Jornalismo de peito aberto
Esse programa foi transcrito pela Mamilândia, grupo de transcrição do Mamilos
Transcrição Programa 125
Este programa foi transcrito por Marina Feltran, Leticia Dáquer, João Gentil, Luciana Machado, Márcio Vasques, Fernanda Cappellesso, Tatiana Criscione, Fagner Coelho e Carla Rossi de Vargas.
Início da transcrição:
(Bloco 1) 0’ – 4’59”
[Vinheta de abertura]
Esse podcast é apresentado por B9.com.br
[Trilha musical]
Ju: Mamileiros e mamiletes! Chegou a hora mais gostosa da semana, a hora da nossa roda de conversa, daquele papo gostoso, cabeçudo, que incomoda, mas acolhe. A hora de encontrar opiniões e visões diferentes das nossas. Eu sou a Ju Wallauer.
Cris: Eu sou a Cris Bartis.
Ju:
Cris:
Ju:
(Bloco 2) 5’ – 9’05”
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Cleide: Meu nome é Cleide Marinho, eu moro em João Pessoa, Paraíba, tenho 50 anos e sou administradora de empresas. Trabalho como gerente do Conselho Regional de Administração da Paraíba. Eu fui diagnosticada com câncer de mama aos 47 anos, em 2014. Pra mim foi um susto muito grande porque eu fazia meus exames de rotina todo ano, a cada 6 meses eu ia ao ginecologista, e realmente o meu câncer foi assim de surpresa. Apesar deu ter descoberto no início, ele já estava com estadiamento III; eu precisei fazer mastectomia total, reconstrução da mama, quimioterapia, radioterapia e 14 terapias-alvos, que alguns chamam de vacina. Então assim, o momento do diagnóstico foi o pior, né, porque você pensa que vai morrer, você acha que não vai dar tempo mais de fazer nada, e a tua vida passa na hora que você é diagnosticada, a tua vida passa assim inteira, em poucos segundos, minutos, tudo que você fez desde a sua infância até o dia atual é rapidinho, na tua mente passa o que você fez e o que você não fez, e aquela sensação de urgência, e urgência pra quê? Não vai dar tempo mais pra nada. Mas aí você com uma boa equipe médica que te apoia, que te dá esperanças, você começa a fazer os exames, e entra em máquina, sai em máquina, e exame de sangue, e tomografia, cintilografia óssea, enfim, todos os exames pra rastrear o câncer, marca a cirurgia e depois que você faz a cirurgia você acorda pra lutar. E não tem mais que ficar pensando; passou, tirou o câncer, vamo pro tratamento. É um tratamento difícil? É, mas você tem que colocar na cabeça que vai ficar bem, e era… Foi o que eu fiz, né. A minha médica disse: “eu quero você bem, eu quero você de alto-astral, não assiste filme negativo, não chora, vamo pra frente”. E tô eu aqui, depois de três anos, tô bem, tô indo ao médico agora a cada 3 meses, e graças a Deus tá tudo bem, os marcadores tumorais no sangue tudo normal, exames de imagem já repeti vários, tá tudo bem, não tem nenhum sinal de câncer. E o viver depois de um câncer é um pouco mais complicado, a gente fica meio assustado nos primeiros meses, mas depois de já quase, vou fazer 3 anos de cirurgia, a gente começa a perceber que a vida volta ao normal; hoje eu já trabalho, faço academia, às vezes nem lembro que tive câncer, nem lembro que fiz a cirurgia, e tô bem, graças a Deus. E o câncer de mama, ele tem cura. Basta que a gente faça a nossa parte. Se cuidar. Porque quem procura, cura.
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(Bloco 3) 9’06” – 14’34”
Jaime: Meu nome é Jaime, eu sou empresário na indústria alimentícia em São Paulo, tenho 51 anos, sou um ex paciente diagnosticado de câncer de próstata, fiz prostatectomia em junho de 2016 e por incrível que possa parecer desde os 40 faço meu controle, faço minhas visitas periódicas aos médicos, ao proctologista, ao urologista, eu não tinha absolutamente nenhuma ideia de que seria acometido. Final de 2015 uma suspeita me levou a uma consulta mais séria e em janeiro eu fui diagnosticado com câncer de próstata. Levou um tempo até fazer a minha cirurgia e depois da minha cirurgia eu não parei mais. A consciência do valor da vida, a consciência do quanto eu sou importante para as pessoas que estão comigo, a consciência do quanto é importante a gente cuidar da nossa saúde, ela já existia em mim, mas quando você tem a evidência de que mesmo com esses esforços você ainda é acometido, você pode pensar em fraquejar, mas a cura está primeiramente na sua cabeça, na sua mente. Isso eu tive o apoio de um grande amigo, José Trevisan, e de tantos outros, meus médicos, que me aconselharam e me orientaram. E eu, por mim mesmo, resolvi também dar esse crédito pra mim. Eu uso essa oportunidade hoje através de uma palestra que eu faço gratuitamente sobre câncer de próstata buscando compartilhar essa vitória que veio, veio sim através da prevenção, ela veio porque eu tava sempre atento à minha saúde nesse sentido e periodicamente eu fazia meus exames. É um exame muito fácil, é coleta de sangue, nada de mais, o resto é preconceito e brincadeira sem sentido. Para o homem que está ouvindo este canal, que eu sei que é sério, que atende muitas pessoas eu digo pra você diretamente: previna-se. Previna-se se não pelo seu amor próprio, pela sua própria consciência. Previna-se pelo amor que as pessoas têm por você. Eu fui acolhido, muito, muito, muito pela minha família; eu hoje vivo uma uma vida extremamente melhor do que a que eu vivia porque eu tive essa consciência de que a gente pode sim ser acometido de doenças tais como essa, mas que o amor que nos une é muito maior que isso. Então se você não se cuidar por você, cuide-se pelas pessoas que te amam, elas sentem caso você seja diagnosticado com câncer tardiamente, porque aí ele é implacável. A nossa chance diagnosticando antes é de 95% de cura, tardiamente ele tem essa chance, então não vamos brincar com câncer não que isso é coisa séria. O seu preconceito pode matar você e boa parte da sua família com o sofrimento que você vai causar a eles. Seja feliz e consciente, cuide-se. Homem que é homem se cuida.
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Ju: O problema é que anos de campanha de conscientização pras causas comportamentais do câncer agregaram mais um sofrimento ao diagnóstico daquelas pessoas que têm todos os hábitos de vida saudável: é como se, além da doença, elas tivessem que lidar com o estigma de serem, em alguma medida, responsáveis pelo seu sofrimento.
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Beatriz: Olá, boa noite, meu nome é Beatriz Falcão, eu tenho 30 anos, moro em Brasília e recebi o diagnóstico de câncer de mama em 2015, quando eu tinha 28 anos. Foi um choque muito grande, porque eu sou muito nova, sempre me alimentei bem, faço exercícios, mas eu estava vivendo um momento de muito estresse na minha vida, e enfim… Recebi o diagnóstico e enfrentei 16 quimioterapias, uma cirurgia conservadora, fiz uma quadrantectomia, e 33 radioterapias. O tratamento foi bem pesado, hoje eu sigo com exames de controle e o tamoxifeno por 5 ou 10 anos. Eu escrevi um livro contando a minha história com o câncer, meu livro chama-se “Somos Blindadas: Câncer de Mama sem Tabu”, eu vou lançar o livro agora dia 24/10 na Livraria Cultura. Hoje, passados dois anos do diagnóstico, eu agradeço tudo o que eu passei, porque eu estou muito mais forte, muito mais conectada à espiritualidade, e tô mais bonita, por incrível que pareça. Já tô com o cabelo no ombro, coloquei silicone, e me sinto curada por completo, em todos os níveis da minha vida. Eu trabalhei tudo: relacionamentos, espiritual, alimentação, esporte, emocional, eu trabalhei tudo o possível, e hoje eu sou outra Beatriz. E é isso. Espero que meu áudio ajude alguém que tá passando pelo tratamento, saiba que é temporário, vai passar.
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Cris: A apresentação em fase tardia e diagnóstico e tratamento inacessíveis são comuns. Em 2015, mais de 90% dos países de alta renda relataram serviços de tratamento disponíveis em comparação com menos de 30% dos países de baixa renda. Podemos tomar o câncer de mama como exemplo: apesar dos esforços para aumentar o número de mamografias no Brasil e detectar tumores não palpáveis, o tempo médio para diagnóstico e início de tratamento dos pacientes com tumores palpáveis supera 180 dias em grande parte do país. O problema é que a terapêutica dos casos avançados, além de mais onerosa, apresenta chances de cura inferior a 30%.
(Bloco 4) 14’35” – 19’59”
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Bárbara: Olá, meu nome é Bárbara Freire de Souza, eu tenho 37 anos, eu moro na cidade do Rio de Janeiro. Eu fui diagnosticada com câncer de mama há mais ou menos um ano atrás, em agosto de 2016. Acho que a minha experiência é um pouquinho diferente das outras pessoas, porque apesar de ser brasileira e hoje morar no Rio de Janeiro, há um ano atrás, quando eu fui diagnosticada com câncer de mama, eu na verdade morava no Reino Unido, eu morava na Escócia, na cidade chamada Aberdeen. Foi tudo muito rápido! Eu, na verdade, alguns meses antes do meu diagnóstico final, eu tinha encontrado um carocinho no meu seio fazendo o autoexame. Então eu sempre falo pras pessoas e pra todos os meus familiares e pra todas as minhas amigas o quanto é importante o autoexame. Eu descobri um carocinho fazendo o autoexame e depois que eu descobri esse carocinho nós começamos a acompanhar o desenvolvimento desse carocinho. Então nós fizemos alguns exames junto com a equipe médica de Aberdeen, na época e depois da biópsia descobrimos que era um câncer de mama. Era um câncer de mama agressivo, já estava em grau quatro quando eu descobri. Ele tinha quase quatro centímetros, mas ainda assim foi considerado uma descoberta no início, digamos assim, porque a gente já vinha acompanhando esse crescimento. O que eu posso dizer é que foi extremamente rápido. Nós fizemos uma biópsia, os resultados foram confirmados positivos dentro de duas semanas. Quando eu voltei para conversar com o cirurgião e com o oncologista, no mesmo dia que eles confirmaram o diagnóstico positivo, já existia um plano de tratamento pra mim. Dali a três semanas, eu fiz todos os exames que faltavam, todas as radiografias, todos os scans, todos os exames de sangue. Nós fizemos tudo isso em três semanas e em meados de agosto eu já estava fazendo a quimioterapia. Então assim, do momento do meu diagnóstico ao momento da minha primeira quimioterapia, foram em torno de quatro semanas. Nós decidimos fazer quimioterapia primeiro porque, enfim, eu sou muito nova e eles achavam, tanto o meu cirurgião, quanto o meu oncologista, que fazendo a quimioterapia primeiro, eu teria grandes chances de redução do tumor e dessa forma, então, a minha cirurgia seria menos invasiva. E deu super certo, porque quando eu fiz a cirurgia, eu não precisei fazer toda a retirada da mama. Eu fiz uma lumpectomia. O meu seio foi aberto mais ou menos na auréola e nós tiramos o tumor e tiramos todas as margens comprometidas. Eu fiz duas cirurgias e ainda assim eu não precisei retirar a mama toda. A recuperação depois da cirurgia foi muito melhor, uma vez que eu não precisei retirar tudo. Depois disso, nós começamos a radioterapia. A radioterapia começou mais ou menos trinta dias depois da cirurgia e durou mais ou menos cinco semanas. Tudo terminou mais ou menos no final de março de 2017, desse ano, e desde então a gente faz acompanhamentos com mamografia. Eu voltei a morar no Rio de Janeiro em abril, um mês depois que o meu tratamento terminou, um mês depois que eu fui liberada pelo oncologista no Reino Unido, e aqui no Rio de Janeiro eu consegui então um outro oncologista e dei procedimento ao meu tratamento. Quê que eu posso dizer… Eu posso dizer que a vida segue normalmente depois disso. Hoje eu tô, na verdade, de férias mandando essa mensagem pra vocês, porque eu acho importante contar pra todo mundo que a vida depois disso, ela é muito melhor do que a vida antes disso. Acho que agora a gente dá muito mais valor a tudo que a gente tá fazendo. Eu tô de férias pela primeira vez depois de todo o tratamento e eu acho que essas férias têm um gosto muito mais legal, e um gosto de vida saudável e uma apreciação por tudo que a gente tem de bom nessa vida que às vezes a gente esquece no dia a dia. Né? O nosso dia a dia é tão tumultuado que a gente esquece isso. Então é isso! Eu tô nesse momento de férias em Ushuaia mandando esse alô pra vocês e o que eu queria… Acho que a mensagem que eu quero passar é essa: a vida segue, sim, depois e, provavelmente, melhor. Diferente, mas melhor! E a gente aprende a apreciar tudo que tá ao nosso redor. Se tem duas coisas que eu gostaria de falar, são: um, como é importante o autoexame; dois, tem sim luz no fim do túnel e a vida depois fica diferente, mas fica melhor e a gente ganha essa dimensão e essa coisa da apreciação que muitas vezes a gente perde no dia a dia.
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Cauê: Olá, pessoal, meu nome é Cauê, tenho 21 anos, sou do interior de São Paulo, moro em Campo Limpo Paulista e há pouco mais de três meses recebi um diagnóstico de câncer de testículo. Bom, a princípio eu desconfiava, sentia dor, foi um pouco surreal receber essa informação do médico quando eu fui procurar porque homem, no caso, tem sempre esse receio de ser examinado por outro homem e de procurar ajuda nesses casos por uma questão de preconceito, por questão de medo por ser tocado e esse tipo de coisa. É algo surreal, eu ainda tô esperando saber se eu vou precisar tratamento, já fui operado, já removi tudo o que eu precisava fazer, obviamente, e é uma experiência assim, surreal. É como eu resumi pra alguns amigos meus e minha família também porque é um negócio que tira as pessoas do chão literalmente. Eu recebi diversas reações de pessoas chorando, de pessoas dizendo que me amavam – eu achei estranho porque as pessoas e algumas esperavam esse tipo de momento pra falar que eu era importante e que tinha determinado valor. De certa forma as pessoas dizem que eu sou forte justamente por eu não demonstrar nada, mas cada um sabe a dor que carrega, os medos, os desesperos que lida com tudo isso. Cada dia que você recebe o diagnóstico você não sabe como vai ser o próximo, aquilo que você precisa fazer e até onde isso vai dar. Fica um recado pros homens, né. Qualquer coisa, qualquer medo, qualquer dor que tiver, procure um médico, não tenha dúvida, porque o melhor é quanto antes descobrir esse tipo de doença é melhor e facilita bastante.
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(Bloco 5) 20’31” – 24’59”
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Rafael: O meu nome é Rafael, tenho 30 anos e em 2013, quando eu tinha 27 anos, eu fui diagnosticado com um câncer, eu tinha um tumor maligno no meu testículo e pra contar essa história eu preciso começar sobre como foi que eu confirmei que eu tinha um câncer. Eu primeiro fui a um hospital quando eu senti dores e no hospital, no Pronto Socorro, eu fiz um exame de imagem e nesse exame apareceu que tinha um nódulo e aí eu fui a quatro médicos em uma semana e os quatro médicos me responderam que eu não precisava me preocupar que eu não tinha um câncer, que seria uma lesão, ou até uma mancha do exame de imagem; mas aí eu resolvi ir a um médico que não era do convênio, paguei uma consulta cara, e aí foi nesse médico que surgiu de fato a suspeita de que aquilo poderia ser um tumor maligno. A questão é que o tumor que eu tive, a única forma de confirmar e fazer uma biópsia é durante uma cirurgia. Então eu tive que fazer uma cirurgia, durante a cirurgia é feito um fatiamento do tumor, aí o médico descobre se se trata mesmo de um câncer e decide, enfim, o procedimento correto, que é remover o órgão. Então, a verdade é que eu até o momento em que eu entrei na cirurgia ainda não havia certeza de que se tratava de um câncer, então poderia ser só um tumor benigno ou um nódulo e não precisaria remover, o tratamento seria outro. Então quando eu acordei da minha cirurgia foi que eu soube que eu de fato tinha tido um câncer e que já estava resolvido pelo menos naquele momento. Aí depois disso eu fui procurar outros médicos oncologistas pra saber como fazer e aí os dois médicos que eu procurei deixaram sob minha responsabilidade decidir se eu faria ou não quimioterapia/radioterapia ou se eu só seguiria fazendo acompanhamento com exames com alguma frequência e aí considerando os dados que os médicos me apresentaram sobre as chances de reincidência, né, de recidiva do tumor, que são bem baixas no meu caso, eu escolhi não fazer quimioterapia e nem radioterapia e segui apenas fazendo um acompanhamento. Essa foi uma decisão difícil de tomar mas, enfim, foi a decisão que eu tomei e aí até hoje eu sigo fazendo, faz quatro anos, eu sigo fazendo periodicamente 3 a 4 vezes por ano exames de imagem e exames de sangue pra acompanhar se tá tudo certo e felizmente segue tudo certo.
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(Bloco 6) 25’ – 29’59”
(Bloco 7) 30’00” – 34’59”
(Bloco 8) 35’00” – 39’59”
(Bloco 9) 40’00” – 44’59”
(Bloco 10) 45’00” – 49’59”
(Bloco 11) 50’00” – 54’59”
(Bloco 12) 55’00” – 59’59”
(Bloco 13) 1:00’00” – 1:04’59”
(Bloco 14) 1:05’00” – 1:09’59”
(Bloco 15) 1:10’00” – 1:14’59”
(Bloco 16) 1:15’00” – 1:19’59”
(Bloco 17) 1:20’00” – 1:24’59”
(Bloco 18) 1:25’00” – 1:29’59”
(Bloco 19) 1:30’00” – 1:34’59”
Cris:
Ju:
Cris:
Ju:
Cris:
Ju:
Cris:
Ju:
Cris:
Ju:
Ju:
Ju:
Barbara – por Marina Feltran
Flavia – por Marina Feltran
Meu nome é Flávia, eu tenho 30 anos, eu sou de São Paulo e eu fui diagnosticada com câncer de mama metastático aos 28 anos. Quando a gente fala em metástase, é porque ele se espalhou para outros órgãos do corpo. Eu descobri metástase em fígado, pulmão, linfonodos, ossos e em duas vértebras. Devido ao tipo de tumor, ele enfraqueceu essas duas vértebras e teve uma fratura espontânea. E num primeiro momento, eu não associei na verdade que eu estava com câncer. Como eu tive essa fratura espontânea, eu fiquei quarenta e cinco dias na cama. Eu não podia levantar para fazer nada. E a minha preocupação ali naquele momento era fazer a cirurgia, que me rendeu oito pinos na coluna, voltar a andar e sair do hospital, porque eu ia me casar, seis meses depois. Eu precisava retomar a minha vida. Quando eu fui para casa é que eu fui entender o que estava acontecendo comigo e com o meu corpo. O que que era o câncer, qual era o tipo de tumor, porque que ele tava acontecendo, o que que era metástase. E durante o tratamento, você é apresentado a um mundo paralelo, né. São milhares de exames, são exames de sangues semanais, são as reações da quimioterapia, a sua imunidade que fica baixa, sua falta de apetite e, principalmente, a queda de cabelo. Eu sofri muito com o meu cabelo. Eu acho que toda paciente sofre. Porque, além da sua vaidade, a sua… o cabelo tá associado à feminilidade. Você tá assumindo para o mundo que você é paciente oncológica. Isso é difícil, você assumir para as pessoas que você gosta que você está doente. Porque quando você fala em câncer, automaticamente as pessoas associam a alguém na cama sofrendo, em um hospital e que vai morrer. Né, eu tenho essa sensação de que o câncer é uma sentença de morte. E não é uma sentença de morte. E quando a gente fala em metástase, para a medicina eu sou uma paciente paliativa. Ou seja, eu não tenho cura. Eu vou fazer… vou seguir o tratamento até o fim da minha vida. Eu já fiz trinta quimioterapias, eu tomo algumas injeções mensais, para poder controlar a doença. Hoje o câncer para mim ele é uma doença crônica. Ele é como uma diabete ou como uma hipertensão. Apesar da medicina falar que o meu caso não tem cura, ou que eu sou uma paciente paliativa, eu não tenho dúvidas de que eu venço o câncer todos os dias. O meu diagnóstico não me define. Ele não é minha sentença. O meu corpo pode estar doente, mas a minha cabeça não está. Eu não tenho problema nenhum em conviver com ele, desde que ele esteja dormindo. E é assim que ele vai ficar por muitos anos. Porque ele escolheu brigar e vai brigar comigo. E ele vai perder essa briga. Ele perde essa briga todos os dias. E vai ser assim até o meu último dia nessa terra.
Sandra – por Tatiana Criscione
Olá, meu nome é Sandra Helena Pitta, sou psicóloga, tenho 51 anos e sou de São Paulo, Capital. Há oito anos atrás eu fui diagnosticada com câncer de mama. Fui eu mesma que descobri um nódulo razoavelmente grande no meu seio esquerdo e isso foi bem assustador. Depois do diagnóstico confirmado através de biópsia, a gente se sente bastante perdida, com a certeza de que não vai sobreviver e que não vai poder cuidar dos filhos e que a sua vida acabou. Muita gente acha que a cirurgia é a pior parte, mas cirurgia é cirurgia, vc está dormindo e pra vc paciente, passa rápido, na verdade vc nem sente. No entanto o outros tratamentos, quimioterapia, radioterapia, esses assustam, mas é o medo do desconhecido e o que se fala por ai é muito mais assustador que a realidade. Vc se sente mal, sim, claro, com certeza, mas com motivação, se vai longe. Eu tinha 3 filhos adolescentes que eu amava mais que tudo nessa vida e que precisavam de mim, isso me dava uma força inimaginável pra sorrir todos os dias e estar sempre de pé, para eles e por eles e claro, por mim também, não ia ser qualquer coisa que me derrubaria e não derrubou mesmo. Quando o tratamento acabou eu pensei que precisava fazer algo para ajudar as pessoas, aquelas que passariam pelo mesmo tratamento que eu havia passado e até outros que estavam bem, mas que precisavam de ajuda, resolvi estudar psicologia e cuidar do sofrimento psíquico das pessoas, dos doentes e daqueles que tem como enfermidade apenas a mente em sofrimento. Hoje me sinto uma vencedora, estou formada e trabalhando e o câncer ficou lá atrás, é passado, mas vive em minha memória, porque eu não quero esquecer, não quero esquecer porque é o meu lembrete de que sou uma vencedora, sou uma pessoa forte e lutadora, capaz de superar obstáculos e superar dificuldades.
Yuri – por Leticia Dáquer
Olá pessoal do Mamilos, meu nome é Yuri Motoyama, eu sou profissional de educação física, mestre em ciências da saúde, tenho 36 anos, sou aqui de Praia Grande, SP. Eu tive contato primeira vez com câncer dentro do meu ambiente de trabalho, né, porque eu trabalhava em academia, com uma aluna que um dia chegou pra mim e falou, ó, Yuri, eu acabei de receber o diagnóstico de câncer de mama, só que eu não queria mudar a minha vida, eu queria continuar treinando, e queria saber se pode, né, se tem alguma restrição. Aí foi quando comecei a estudar esse tema, né, fui atrás de artigo, fui atrás de algumas evidências e eu vi quanto de literatura científica já existia sobre esse tema relacionando aí o exercício físico, né, como um tratamento paralelo, pra vários tipos de câncer. São vários efeitos positivos que a gente tem com o exercício, mas vou me ater a alguns pontos aqui que eu considero mais importantes. É… A gente tem muitos benefícios psicológicos relacionados principalmente à autoestima; a gente sabe que o câncer tem um efeito durante a quimioterapia, o tratamento quimioterápico, né, que muda a aparência da pessoa, ela tem queda de cabelo, né… Alguns envolvem algumas alterações no corpo, né, como o câncer de mama, quando existe a necessidade da retirada da mama… E você estar num ambiente de academia tem um efeito positivo, porque a pessoa, ela entende, né, pô, tô passando por uma doença muito grave, mas eu não tô deixando de vir aqui fazer minhas coisas, cuidar do meu corpo, né, e ela brincava, lá, meu cabelo tá caindo mas meu bumbum não vai cair, né, coisas nesse sentido que você via que era uma forma dela tentar manter a autoestima dela passando por essas alterações de imagem. Outro ponto que é um dos maiores, é, sintomas, vamos dizer assim, ou sinais que a gente tem do câncer é a fadiga, e uma coisa importante pra se pensar, né, pra pessoas que tão passando pela doença e tudo, o câncer, né, a parte dos sintomas que a gente vê, fadiga muscular, perda de capacidade funcional, vômito, náuseas, né, às vezes em alguns casos diarreia, mas isso é consequência da quimioterapia, né, do tratamento. E uma coisa que é muito interessante, quando a gente vai avaliar a dose desses exercícios, né, a intensidade desses exercícios, a gente vê que exercícios moderados, passando até pra exercícios com intensidade um pouquinho maior, acabam tendo efeitos mais expressivos, e uma coisa que a gente vê acontecer muito na parte prática, eu já vi na minha prática profissional, é de profissionais que às vezes têm medo, né, ou não tão preparados, eles acabam contra-indicando exercício, né, e a pessoa acaba não tendo esses efeitos positivos, ou até treinando a pessoa, mas com medo de machucar a pessoa por não entender o que tá fazendo, ele faz um treino bem levinho, toma cuidado, né… Não tô falando que a gente tem que negligenciar nada, mas a pessoa que passa por um tratamento de câncer, na maior parte dos casos, o que ela pode fazer é tudo, né, ela é como um aluno normal de academia. A única coisa é que durante a fase da quimioterapia ela pode se sentir mal, pode sentir náusea, né, essa aluna que eu trabalhei um tempão, ela ia treinar nos dias que ela fazia quimioterapia e ela falava, da licença, Yuri, vou lá no banheiro, vomitava, mas voltava, mas só pelo fato dela, né, querer vencer essas sensações ruins, ou tentar entre aspas vencer o tratamento. Outro ponto muito importante é o controle da massa muscular, e esse controle geral do metabolismo, mais da metade, né, 60% dos casos de câncer em estado terminal são acompanhados por uma condição médica que se chama caquexia. Caquexia é aquela expressão que a gente usa que a pessoa tá magra, caquética, né, quando ela começa a perder muito músculo, e a perda desse tecido muscular leva a um processo inflamatório. Se você que tá ouvindo teve algum parente com câncer, perdeu algum parente com câncer, ou algum conhecido, nos estágios terminais a pessoa perde muito peso. E o exercício físico, principalmente a musculação, nesse caso, ela tem efeitos positivos pra poder manter ou às vezes até reverter essa redução de massa muscular. E aí você não entrando no estado caquético através do exercício, da nutrição, às vezes tem outros tratamentos paralelos, você conseguir prolongar a sobrevida, que se fala, né, no tratamento do câncer, e fazer com que essa pessoa consiga passar pela fase do tratamento, receber alta, em partes aí se curar, e tudo isso pela manutenção da massa muscular, manutenção do metabolismo dentro dos índices saudáveis. O que eu acho que a gente precisa agora, né, pra melhorar mais esse quadro, sabendo de todos esses benefícios do exercício, a gente precisa de mais profissionais pra poder prover esse tipo de benefício, tanto diretamente pras pessoas que tão passando pelo câncer, e aí eu falo diretamente com os profissionais de educação física que tão ouvindo, né, e também a gente precisa de uma ajuda indireta que vem dos médicos e outros profissionais de saúde que tratam com esses pacientes de câncer, né, e também possam indicar eles pra que eles façam exercício como tratamento complementar. Brigado pelo convite, um abraço a todos. Eu vou deixar esse outro pedacinho aqui, ô Ju, Cris, não sei se é interessante comentar sobre outros podcasts aí dentro de vocês, quem tiver interesse sobre esse assunto, lá no blog do podcast que eu desenvolvo a gente tem bastante conteúdo sobre câncer e exercício físico, tem alguns podcasts, inclusive tem uma entrevista com essa aluna que eu comentei aí, ela falando aí como que foi o tratamento dela, a fase de tratamento dela, e essa relação com o exercício. Um abraço a todos e valeu pelo convite.
Beatriz – por Leticia Dáquer
Carlos – por Marina Feltran
Meu nome é Carlos Braga, eu tenho 51 anos, casado, pai de três filhos. Em 2012, eu fui diagnosticado com um câncer de esôfago com comprometimento de pulmão e traquéia. Um diagnóstico muito difícil, um tratamento extremamente complicado. E na hora que você recebe uma notícia como essa, aos 46 anos de idade, é como se você morresse e em frações de segundo, você renascesse uma outra pessoa. Foi um tratamento muito difícil, com quimio e radioterapia da medicina convencional. É uma sensação totalmente estranha, diferente, porque você convive com amigos, especialmente familiares que têm estampado no rosto de cada um o medo da morte. E esse medo acaba transmitindo a você. E você passa então a conviver com uma espada em cima da sua cabeça que ela pode cair a qualquer momento e você então poderá morrer, que é o fim de todos nós. Foi um tratamento muito difícil. Foram seis meses de tratamento e ao final eu consegui vencer esse câncer, não só com a medicina convencional, mas também com a medicina integrativa. E você quando recebe uma notícia como essa, é a oportunidade do renascimento. Você renasce, como eu disse, uma pessoa… uma outra pessoa. E na hora que você recebe a notícia da cura, que infelizmente, no Brasil e no mundo, as pessoas morrem mais do câncer do que sobrevivem a ele, você renasce uma outra pessoa. Uma outra pessoa bem melhor que aquela que morreu no dia que recebeu a notícia.
Cleide – por Leticia Dáquer
E foi muito importante o apoio também da família, primeiro importante é o paciente enfrentar, né, eu enfrentei, não fiquei me escondendo, não, tô com câncer, vou tratar, então vai cair cabelo, cabelo é o de menos, algumas pessoas sofrem muito porque o cabelo cai. Eu não tive nenhum sofrimento com cabelo, porque eu sabia que ele ia nascer. Eu queria ficar viva. Então a minha conversa com Deus foi, estou aqui, Deus, seja feita a Tua vontade, mas que eu fique viva. E aí fiz a minha parte, porque a gente faz o possível e Deus faz o impossível. E a família foi muito importante, meus pais, minhas irmãs, alguns amigos, e o câncer, ele não te traz só coisas ruins, ele também trouxe coisas boas, ele trouxe mudanças de vida, é, atividade física, que eu não fazia, reeducação alimentar, não se importar com coisas pequenas, você tem uma mudança de vida, tanto física quanto espiritual. Então antes eu era uma pessoa muito estressada com horário, com… Eu tinha que fazer tudo, eu sou ariana, ariana quer fazer tudo na frente, quer fazer… Não, eu passei dois anos esperando que alguém fizesse por mim, nos meus 2 anos de tratamento foi quase que dois anos sabáticos. Antes eu fazia tudo; eu passei a esperar que alguém fizesse por mim, né. E isso é importante, você aprender a ter paciência, a saber que o outro também vai saber fazer, não é você a pessoa mais importante das suas tarefas. E a família, visitar a família, ter tempo pros pais, às vezes eu passava 15 dias sem ver minha mãe, mesmo morando na mesma rua, e com câncer eu tive que ir várias vezes, e hoje eu me policio pra tá visitando também meus pais, tá em contato com minha família, e sem brigar por bobagens. Enfim, conheci pessoas, médicos maravilhosos, pessoas maravilhosas, pessoas que estão lutando com câncer pior do que o meu, e sim, então a gente faz um balanço, que o câncer, ele traz coisas ruins mas ele te renova a vida e traz coisas melhores também.
Jussara – por Marina Feltran
Oi, meninas. Oi, galera que curte o Mamilos. Meu nome é Jussara Del Moral, tenho 53 anos, e eu tenho um canal no YouTube que se chama Supervivente. Eu criei esse canal porque eu sou uma paciente com câncer de mama. Eu tenho câncer de mama já avançado. E lá no meu canal eu falo sobre esse tema, que é um tema pesado, com muito bom humor, com muito alto astral. E eu tenho ajudado muita gente com esse meu jeito de ser, de superar, de ser resiliente. E eu vim contar um pouquinho da minha história pra vocês hoje. Eu tive câncer de mama em 2007, aos 42 anos e fiz toda aquela coisa, né: cirurgia, radioterapia, quimioterapia. E foi muito difícil descobrir o câncer, né. É uma surpresinha que a gente não espera. Acho que ninguém acorda e fala assim: “ah, vamos ver se hoje eu estou com câncer”. Não, não é assim, né. Então essa surpresa pega a gente de uma maneira que a gente… a vida vira de cabeça para baixo, você entende o que é ter medo de alguma coisa. E tudo dá medo. As novidades são muitas, né: a mudança do seu corpo, a queda do cabelo, os efeitos colaterais da quimioterapia. É tudo muito difícil. Como se não bastasse tudo isso, que eu enfrentei assim com muita garra, com muita… depois de passado o susto, né, com muita realmente aceitação, eu, em 2009, descobri metástases nos pulmões. O que são metástases? É quando o câncer primário vai para um outro órgão do corpo. E eu tive metástases nos pulmões, fiz cirurgia no lado direito do pulmão, fiz quimioterapia de novo, fiquei careca novamente. Tudo bem, tudo ótimo. Em 2013, descobri metástases na calota craniana, um grande tumor assim bem no topo da cabeça, que me levou pra cirurgia de novo e para radioterapia. Eu fiquei careca de novo e ganhei uma careca vitalícia. Eu tenho uma parte da cabeça sem cabelo e que não cresce mais por conta da radioterapia nessa região, né, que é a calota. Depois de um ano já dessa cirurgia da calota craniana, eu descobri que a minha calota craniana tinha agora voltado tudo pipocado de nodulinhos e que agora eu não podia mais fazer radioterapia, que é muito eficiente em osso, né – crânio é osso – e que agora eu ia fazer um tratamento para sempre. Então no meu canal, eu falo muito dessa experiência de ter uma doença crônica. Na verdade, para mim, o câncer é uma doença crônica. Tem gente que tem o diabetes, tem gente que tem pressão alta e eu tenho câncer. E o mais legal de tudo isso é eu contar pra vocês que eu tenho muita qualidade de vida. E aí a gente desmistifica aquela história de que paciente com câncer tem aquela cara de paciente com câncer, né. Eu tenho até um vídeo legal sobre isso que eu falo que paciente não tem cara, porque eu tenho a cara ótima, espero que vocês me conheçam lá no canal e ninguém fala que eu tô doente. E a gente não precisa andar com uma plaquinha: “tenho câncer”, né? E eu acho que isso é uma cobrança, também que a gente tem que não tem nada a ver, né. Eu vivo com muita qualidade de vida, eu tenho uma doença crônica, e no meu canal eu desmistifico tudo isso, né. É possível sim viver com câncer, é possível, sim, ter vida normal após o câncer. É, a nossa vida é normal, é recheada de médicos, né, de exames, às vezes de cirurgias. A minha é de perucas que eu troco e que são lindas e… mas dá pra viver uma vida normal. Então, eu queria convidar todos vocês a conhecerem meu canal e vou falar um pouquinho de prevenção aqui e desmistificar também esse assunto da prevenção. A prevenção, ela é necessária, tá. Depois dos quarenta anos a gente tem que fazer mamografia, a gente tem que conhecer o nosso corpo. Não só as mamas, a gente tem que conhecer o nosso corpo para quando ele der algum sinal a gente saber que tem que procurar um médico, né. A gente tem que evitar os fatores de risco. Mas o que eu quero dizer é que eu sempre fiz isso. E que isso também pode acontecer também com quem faz a prevenção, né. Eu não tive câncer porque eu me descuidei. Muita gente tem, mas eu não. Então isso pode acontecer com qualquer um. Então é isso que eu falo lá no meu canal: que a gente tem sim que fazer prevenção, mas que o câncer pode acontecer do mesmo jeito e que aí a gente tem que enfrentar esse câncer como uma doença crônica. Câncer metastático, câncer de mama metastático não é mais uma sentença de morte. Então eu convido todos vocês a conhecerem meu canal, a me conhecerem. Obrigada a todo mundo que me ouviu. Obrigada para as meninas do Mamilos. E a gente se vê em breve. Um beijo bem grandão!
Jussara 2 – João Gentil
Então, fazer quimioterapia, fazer um tratamento contra o câncer é uma fase muito difícil. É fisicamente, psicologicamente você fica, pelo menos alguns dias jogada lá na cama, né, curtindo os efeitos colaterais da quimio, mas isso muda muito de pessoa para pessoa e eu tive esse momento, essa fase ruim e eu ainda tenho. Eu faço uma quimioterapia que a gente chama de Terapia Alvo que é um remedinho que é tomado todos os dias. Eu tomo outros remédios, tá? Mas, esse é o que combate as células do câncer, é uma Terapia Alvo, ela pega exatamente a célula que está com o problema, não é como a quimio que pega todas as células, essa Terapia Alvo tem uma tecnologia muito melhor, esse remédio é mesmo disponível para câncer de mama metastático, então, naqueles primeiro tratamentos a gente tem que fazer aquela quimioterapia convencional. Eu tenho efeitos colaterais também, só que outros, de outros tipos, né? Tenho bastante efeito colateral, eu tenho uma pneumonite crônica, eu tenho erupção cutânea bem forte, tenho um problema sério de aftas, de problemas na língua e na boca, mas enfim, são todas coisas que eu consigo driblar. Como eu conseguia driblar na época, os efeitos colaterais da quimio. Então, entendo que as pessoas contem relatos de uma coisa XXX, mas é um período, né, você não fica o tempo inteiro na cama. Eu conheço gente que até trabalhou fazendo quimioterapia, nem tirou licença, nada. É uma parte pequena de pessoas, mas existe. Eu tirei licença porque eu trabalhava com o público e não tinha menor condição de atender público, de me arriscar porque eu tinha baixa imunidade e eu fiquei internada várias vezes por causa de baixa imunidade, enfim, mas tem gente que trabalha normalmente. Eu desde o início, nesses quase onze anos, eu tento viver minha vida o mais normal possível dentro dessa condição de paciente com câncer, né, então quando eu me permito, quando eu estou mal, eu me permito dormir, ficar na cama, assistir Netflix e não fazer nada. E quando eu tô bem, a minha vida é normal, né. Graças a Deus a minha vida tem sido bem normal, eu vou pra academia todos os dias. Eu tenho meta (metástase) óssea, eu tenha meta no crânio, eu tenha meta em outros pontos do meu esqueleto e eu acho que tudo é uma questão de como você enxerga, né? Você vai… essa doença vai te ter ou você vai ter essa doença, entendeu? Então, eu não deixo ela tomar conta da minha vida. Ter câncer é estar inserido na minha vida, no meu cotidiano, né, eu me permito curtir o câncer se eu tiver numa fase ruim, né? Efeitos colaterais que me derrubam, mas, atualmente, o remédio que eu tomo me proporciona bastante qualidade de vida apesar dos efeitos colaterais e eu tenho problemas de articulação na mão que minha mão quase não fecha, principalmente a mão esquerda e eu aprendo a conviver com isso e eu acho que esses relatos, que você fala, tem uma mulherada que gosta de dar uma [ruge] e eu acho que a gente devia desmistificar isso, né. É ruim, é péssimo, é horroroso, mas, realmente, passa. É que nem uma gripe que você cai de cama e você fica ali 3, 4 dias imprestável com febre. Fazer quimioterapia é a mesma coisa. Eu diria que o que a gente sente é bem pior, muito pior que uma gripe, mas passa. Mesmo durante o tratamento… quem faz quimioterapia de 21 em 21 dias fica uma semana ruim e o resto bom. Quem faz toda semana, complicou, porque quando tá ficando boa… já vem uma bomba de novo, né? Mas, isso realmente é muito pessoal e depende muito de pessoa pra pessoa e o meu relato é esse. Não dá pra ser diferente, entendeu? Eu realmente tenho vários efeitos colaterais dessa medicação que eu faço agora, não é só uma. Eu faço, na verdade, 3 medicações diferentes e… mas, eu não sei, eu aprendi a lidar com isso e eu incorporei isso na minha vida como uma vida normal, então, é o que te falei. Tem gente que tem diabetes e vive com aquilo. Tem gente que tem pressão alta, Tem gente que tem lúpus, sei lá eu, sabe? E eu tenho câncer, então, eu não fico: “Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh”, sabe? Porque se eu me vitimizar, meu Deus do Céu! Aí, minha vida realmente acabou e existe sim, vida com o câncer. O que eu falo não é atuação e nem mentira, eu to falando da minha vida, né, da minha vida e agora, esses relatos que você tem, realmente, quimioterapia é a pior coisa da vida, mas eu já tive pedras no rim também, cólica renal… cólica renal é a pior coisa da vida… eu já tive problema de canal que eu sofri muito de dor de dente e dor de dente é a pior coisa da vida, sabe? Então, eu acho que depende do ideal, depende… ô pra você ver, eu já tive as 3 piores coisas da vida e tô aqui muito… realmente muito bem. O que eu faço lá no meu Canal não tem anda de atuação, eu sou aquela pessoa. Eu vivo desse jeito e eu acho que depende muito da gente… como que a gente encara tudo isso pra gente ter uma resposta, né? Eu tô tendo essa resposta de viver como etapas e há tantos anos, né, e com qualidade de vida. Tenho meus momentos ruins? Tenho. ÓBVIO que eu tenho. Por exemplo, por esses dias eu tenho sentido uma fadiga muito grande, eu tenho me sentido muito cansada e eu só tô a fim de dormir [risos] e eu tô cheia de compromisso em relação ao Outubro Rosa e aí eu tô administrando isso porque viver é administrar, né? Viver é assim mesmo, então eu não vou me entregar ao meu sono, né, porque aí eu vou dormi até o fim da minha existência, mas eu me permito dormir… se der pra dormir pra eu descansar… porque meu corpo realmente está fadigado de tanta medicação e é difícil, é muito difícil, mas não é impossível. É esse o meu recadinho, tá?
Mariana – por Leticia Dáquer
Oi, Ju, oi, Cris, meu nome é Mariana Acioli, eu tenho 35 anos, eu sou de Fortaleza, mas atualmente moro em Atlanta, nos Estados Unidos. Eu tive leucemia quando eu tinha 15 anos. É… Quase 20 anos atrás. E comecei, é, o diagnóstico foi uma coisa que aconteceu muito rápido, eu tava no colégio, é… Comecei a ficar gripada e a gripe não passava, é… Tive… Fiquei menstruada e o sangramento durou quase um mês… E nesse meio tempo desmaiei uma, duas vezes, minha mãe me levava na emergência do hospital e eles achavam que eu tinha uma anemia muito profunda, mas nunca chegaram à conclusão do diagnóstico por conta de que era sempre, os médicos que me atendiam na emergência não iam a fundo pra saber o quê que eu tinha, só fazia um exame superficial e achavam que eu tinha que voltar pra casa, comer alimentos que eram ricos em ferro, simples assim. É… Até que um dia eu desmaiei mais uma vez, minha mãe me levou pra fazer um exame de sangue e a médica plantonista era especialista, era uma oncologista que me internou imediatamente. Ela viu que o meu quadro já era grave, o diagnóstico veio naquele mesmo dia, e, é… E eu fui internada no Hospital das Clínicas, no isolamento. É… O que aconteceu é que no Brasil, eles me deram uma expectativa de sobreviver ao tratamento de, é… 34% só, na época. E, é… Através de contatos dos meus pais, um médico nos Estados Unidos que era amigo da família, é… Disse que… Ele também é oncologista e disse que eu deveria ir pra lá urgentemente, porque a minha probabilidade de sobrevivência nos Estados Unidos era de 94% praquele mesmo quadro. Eu tive leucemia mielóide aguda, que é considerado um dos tipos de leucemia mais curáveis. Então a família não teve dúvida, né, a gente se mudou pros Estados Unidos temporariamente durante o período do tratamento, é, os meus pais são funcionários públicos, meu pai já era aposentado na época mas a minha mãe conseguiu tirar licença, e nós fomos pra lá, é… Eu, mais minhas duas irmãs, minha avó, pra ajudar com as coisas da casa pra que minha mãe pudesse tomar conta de mim. Eu nunca tive medo de morrer durante o tratamento, não sei se por conta da inocência, do fato de que eu tinha 15 anos e pra mim o mais importante naquele momento era o fato de que eu tava perdendo cabelo por causa do tratamento, o fato de que eu tava longe dos meus amigos do colégio, então o medo da morte nunca foi para mim um dos grandes desafios. É lógico que o tratamento não foi um tratamento simples; eu tomei, é… Quimioterapia por 5 meses, é, perdi cabelo, senti todos os desconfortos, né, da quimioterapia, os enjoos, passava muito mal realmente, ficava de cama por um bom período, mas na maior parte do tempo enquanto, é, entre um ciclo e outro de quimioterapia o corpo tava respondendo bem, voltava a crescer cabelo, voltava a ter disposição pra brincar, então não foi um período tão sofrido, a minha recordação não é tanto de sofrimento. Foi um período difícil, sim, pra família inteira, mas como eu nunca vi os meus pais chorarem ou terem medo, demonstrarem medo na minha frente, talvez a minha inocência tenha feito com que, é… a minha lembrança daquele período não seja tão negativa. Então 5 meses depois eu já voltei pro Brasil em remissão, voltei pro colégio, e comecei a tocar a vida normal; de fato como eu te falei, o grande problema na minha visão, menina de 15 anos, era que eu tava no colégio usando peruca. Então era bem, bem menos madura, obviamente. E 20 anos passaram e a minha vida correu muito normal durante esses 20 anos. É… A lembrança do câncer sempre foi uma coisa distante, que tinha sido uma etapa da vida e que… Que tinha passado rápido, é… E que por ter sido um tipo de câncer muito fácil de curar, não tinha deixado nenhuma sequela, nem emocional, nem física, pelo menos eu achava. Até que tentei engravidar, aos 34, e não consegui. E depois de um ano tentando naturalmente, eu recebi o diagnóstico de que eu era infértil por conta da quimioterapia que eu tomei aos 15 anos, quando fazia o tratamento. Então esse diagnóstico da infertilidade na verdade trouxe à tona, com bem mais maturidade dessa vez, todo… Todo o peso que o câncer não trouxe naquela época. Então, é… Foi um tratamento bem difícil, depois de 3 inseminações artificiais, é… Tentando usar os meus óvulos, 3 inseminações não… É, que não deram certo, é… A gente fez uma inseminação com óvulo de doadora, e finalmente a gente conseguiu engravidar. Então eu acabei de ter neném, tem um mês, pra mim é um verdadeiro milagre, depois de tanto tempo tentando, é… E eu acredito que na verdade essa última etapa que eu acabei de viver me, é, me trouxe a verdadeira, é, sensação do que foi a sobrevivência, finalmente eu consegui vivenciar o peso do que significou o câncer na minha vida e que eu não tinha maturidade pra viver naquela época. Então aos 35, hoje, eu te digo que eu sei que eu fui uma sobrevivência, eu sou uma sobrevivente de câncer, que foi uma coisa que poderia sim ter me matado, mas foi simples de superar na fase que eu precisei superar o câncer, mas eu ainda vivo sequelas do câncer até hoje, que só foi descoberto depois de muito tempo. É… O meu filho é lindo, é perfeito, mas ele não estaria aqui se não fosse pela doadora de óvulos, e se não fosse também a nossa persistência de realizar esse sonho, porque, é… Não veio fácil a notícia de que eu não poderia ter filhos com os meus próprios óvulos. Então foi um processo longo, meu marido e eu, a gente lutou muito pra que isso acontecesse, então finalmente ele tá aqui, a gente tá super feliz, mas… Mais uma vez uma lembrança de que o câncer fez parte da minha vida, né, então eu bem provavelmente vou carregar isso com mais peso hoje em dia do que eu teria carregado se não tivesse impactado de forma tão forte na minha fertilidade. É isso, é… Brigada e eu espero ter contribuído pro programa. Té mais.
Simone – por Leticia Dáquer
Oi, meninas! Oi, Mamilos! Eu vou falar, mas talvez apareça de vez em quando no fundo umas vozesinhas aqui, porque eu tô no aeroporto e a gente teve uma situação de caos, porque o nosso vôo teve que ser colocado em stand-by porque teve um problema no compartimento de alguma coisa da aeronave, então a gente tá esperando a manutenção, tamos esperando os mecânicos, então todos os passageiros e a tripulação aqui do lado de fora. Mas enfim, enquanto isso vou contar aqui um pouco. Tô em Washington, voltando pro Brasil, super feliz, porque a gente foi apresentar nosso trabalho na Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica. A gente veio apresentar o Game, que é um aplicativo com 20 minijogos sobre o tratamento, os procedimentos e os termos do ambiente oncológico. Eu comecei a fazer trabalho voluntário com crianças com câncer já faz dez anos. Eu fazia visitas a casas de apoio, a hospitais, e fazia festas, e eventos pras crianças. Depois disso eu fiquei mais próxima dos hospitais, fazendo visitas a pacientes, fazendo voluntariado, enquanto isso eu tinha uma produtora, sou formada em publicidade, pós-graduada em tecnologia de informação e hoje também medicina integrativa. E com a produtora eu atendia clientes muito legais, como Disney, MTV, Warner, Apple. E com essas empresas eu aprendi a desenvolver bastante tecnologia e entretenimento. E comecei a usar com as crianças no hospital, passando um pouco de informação sobre o tratamento e tudo isso. Até que em 2011 eu fui tirar um cisto de ovário, fui tirar no AC Camargo, porque era um dos lugares que eu ficava com as crianças, e o meu diagnóstico antes da cirurgia era um teratoma, ou um cisto de ovário, eles não sabiam exatamente, então eu fui pra uma cirurgia, uma videolaparoscopia, que demoraria uns 40 minutos, mas eu acordei dez horas depois na UTI, e chamei a enfermeira e perguntei se era câncer, era falou que era. Era a UTI que eu ficava com as crianças, então óbvio que alguma coisa tinha dado errada. No dia eu até perguntei, quando eu acordei eu pedi pra chamar meu pai e minha mãe, e a enfermeira falou que tava fora do horário de visitas. Aí começou o meu lance com a informação, de como deveria ser melhor, mais humanizada, e mais acessível, e talvez até explicativa pro paciente, pra ele poder entender melhor o tratamento. Eu fui fazendo o meu tratamento durante uns 8 meses, mas continuei nesse tempo visitando as crianças, e vários médicos achavam que tava melhorando o tratamento das crianças que recebiam as explicações, as visitas, e tal. Então alguns dias eu tinha ligação de médicos, enfermeiras, as tias da escolinha, falando, Si, chegou um paciente novo, cê pode vir aqui explicar pra ele um pouquinho do tratamento, vem aqui ter uma conversa com os pais. Então eu comecei a fazer isso, acho que usando muito também o conhecimento que eu tive com os cliente,s pra explicar sobre produtos, filmes, e projetos, e comecei a desenhar também junto com a Elisa Sassi, que é a criadora do urso do Beabá. A gente começou a desenhar antes de ter o Beabá, algumas coisas, pra explicar o quê que eram leucócitos, o quê que eram plaqueta, essas coisas todas. Depois disso eu vi que eu terminei o tratamento e eu vi que isso era super importante, e eu já não tava dando conta de tocar a empresa e a ONG juntas. Então um dia eu cheguei lá no hospital e eu falei que eu tava pensando em fazer alguma coisa, porque a gente já encontrava com as crianças no hospital, já sentava, já ficava pensando o que que a gente podia melhorar de informação, como que a gente podia falar de um jeito que fosse mais acessível, e que fosse mais otimista, que era uma coisa que a gente nunca via nos materiais. E… Daí os médicos toparam. Então eu fechei a produtora e abri o Beabá. A gente é formado por publicitários, criativos, empreendedores, mas também os profissionais da saúde, então tem os oncologistas, paliativistas, e, é… Todas as profissões que engloba o universo, então vai desde médico, enfermeiro, nutricionista, pedagogos, assistente social, a turma da limpeza, todo mundo. E os pacientes, que acho que era mais importante, que a gente nunca tinha visto nenhum trabalho assim, de ONG ou de algum instituto, de algum hospital que colocasse os pacientes na criação dos projetos. E acho que isso foi super legal porque as crianças adoraram e acabaram empoderando os pacientes também. Super legal porque quando ce tá em tratamento todo mundo fala sobre você, né, sobre o seu corpo, sobre os seus exames, sobre a sua doença, mas você é o único que fica meio que de fora, cê fica um sujeito passivo, né, enquanto todo mundo tá ali falando sobre você, você é o único que tá fora da rodinha. E assim foi criado o Beabá, a gente começou com um guia, que foi o trabalho principal, eu sentava com as crianças no hospital e a gente falava, o quê que podemos falar sobre quimioterapia, né, as crianças falavam, ah, centro cirúrgico, aí a Luisa falava, eu não gosto de centro cirúrgico, então vamo explicar pra quê que serve aquelas luzes. Ah, vamo explicar o que que acontece quando a criança faz radioterapia. A gente começou a criar e isso deu origem ao guia, que é o livrinho que a gente entrega pros pacientes que são diagnosticados, que é o Beabá do Câncer. Depois disso a gente acabou fazendo outros folders, outros materiais derivados deste material. E o ano passado, ano retrasado, no fim do ano retrasado, a Lud, que é uma amiga minha, uma das donas de uma agência de… Eles têm tudo, eles têm vídeo, eles têm game, eles têm produtora, é… De site, de marketing digital… Ela falou, Si, a gente podia fazer um game com todo o conteúdo do guia. E a gente entrou nessa loucura. E fizemos um game, e também mandamos todos os trabalhos do game, dos outros materiais, para os congressos, porque um médico falou, cês já mandaram isso pra algum congresso? Falei não, doutor, a gente só quer mandar pros pacientes. Daí ele falou, mas isso era bom o pessoal saber, porque outras empresas, outros hospitais podem seguir essa iniciativa também. E começou assim, e a gente foi sendo aceitos em todos os congressos oncológicos do mundo pra apresentar o trabalho. Então a gente já foi nos maiores de oncologia clínica, nos maiores de oncologia pediátrica, ano passado a gente foi apresentar em Stanford, então sei lá, a gente fica super feliz. No começo desse ano , teoricamente quando eu fui diagnosticada, eu fui olhar na internet, a primeira coisa que tinha era o tanto de pessoas que eram diagnosticadas com câncer de ovário, o tempo de sobrevida e o tanto que morriam. E só dava iso de informação, e eu pensava, gente, tipo, além de eu ficar assustada e aterrorizada, eu ficava pensando, gente, mas que raio de informação e essa que só passa isso e não tem uma ação nenhuma, não tem um call to action, não tem nada… É o mesmo que via ter um terremoto numa cidade e o presidente vai falar na TV, gente, vamos ter um terremoto, boa noite. Sei lá, 10000 vão morrer, 20000 vão sobreviver mal e porcamente, boa noite. Então achei que faltava um gancho, né, de, olha, mas pode fazer isso, você pode fazer esse tratamento, você pode fazer aquele, se não conseguir tem… Enfim, dá milhões de possibilidades, porque acho que o importante, não só pra quem tá doente, mas pra quem não tá, não é às vezes o tempo de vida, mas a sua qualidade de vida. e imagina você falar que ela tá com uma doença muito ruim e que vai morrer; cê acha que a pessoa vai viver bem esses dias? Ela vai ficar esperando o pior, não vai nem aproveitar, então eu acho que tem que mudar muito a maneira de falar, e de ler, e de explicar. E é isso. é isso, meninas, espero que eu tenha conseguido falar um pouco, eu tô super capotada aqui, cansada, mas cês me falam. Se não ficar bom, eu chego em São Paulo amanhã, acho que às 9 horas. Já tá tão atrasado aqui o voo que eu nem sei, mas eu posso refazer e escrever melhor. falar melhor. E.. ah, eu acho que o importante também é falar pras pessoas que o importante é falar sobre a doença. A gente fica com muito medo, tem até medo de ai, não vou falar porque atrai… Não vou falar porque, ai, eu posso falar alguma besteira, eu acho que… Lógico, todo mundo pode falar besteira, mas às vezes quando você não sabe o que falar, cê tá com um amigo ou alguém passando naquela situação, acho que o mais legal… “international airport”, peraí… (anúncio no alto-falante) Peraí, peraí que a mocinha tá falando. Gente, só tem o meu voo aqui, o aeroporto inteiro tá fechado, só tem a gente. Calmaí, puta, agora, o homem ligou o aspirador… Ai minha nossa senhora… Nossa, olha, … Ó, então vai ficar com esse aspirador aqui no fundo. Uh… O que eu acho que o legal às vezes quando ce não sabe o que falar, você chegar pra pessoa que foi diagnosticada e falar, olha, eu não sei o que falar. Eu só quero te ajudar. Então me ajuda a te ajudar. Porque às vezes eu tive muitos amigos que se afastaram porque não sabiam o que falar. mas como o meu prognóstico era ruim, e teoricamente minha chance de morrer era muito maior, 3 vezes maior do que a de viver, é… Eu falei pra esses meus amigos que se afastaram, cês imaginam que se eu não tivesse mais aqui, a gente não ia nem se falar mais, então talvez eu preferisse que vocês não sabendo o que falar cê chegasse pra mim e falasse do que não falasse. Porque senão eu ia ter que puxar o pé de vocês, mano. Então é uma dica que eu sempre dou, e às vezes fica também todo mundo focado em ajudar no tratamento. Então por exemplo, as pessoas querem ajudar, vendo crianças no hospital, querem brincar com as crianças querem fazer visita a pacientes, querem dar perucas, que tipo, essa é uma outra história, nem vou colocar agora, mas é outra coisa que também eu não gosto, mas querem fazer muitas coisas, só que pensa que às vezes tem outras coisas que todo mundo quer ajudar na hora do tratamento. Ah, vou ficar com você n quimioterapia, vou brincar com a criança, mas ninguém vê as outras oportunidades. Porque essa pessoa vai ter que continuar fazendo supermercado, e ela vai ter dias ruins. Então assim, quer que eu faça supermercado pra você, posso buscar teu filho na escola, posso dormir uma noite no hospital, então assim, tem mil outras coisas que às vezes as pessoas acabam não oferecendo por não saber mesmo. Então pode ser muito legal deixar essa dica pras pessoas, porque isso tem uma ajuda gigante também no tratamento. Às vezes cê tá muito cansado, às vezes cê não tem condição de fazer algumas coisas, mas as pessoas só querem te ajudar com alguma coisa que tem a ver com o tratamento. Mas tem que lembrar que isso acaba mudando a vida inteira, então cê tem a opção de ajudar em muuuuuitas coisas. É isso. E… E se minha voz tiver uma voz de muito cansada, amanhã e gravo tudo de novo, ta bom Meninas, muito muito muito, muito muito obrigada, e queria muito gravar isso pessoalmente. Um beijo enorme e eu espero que eu voe.
Carla – João Gentil
Meu nome é Carla, tenho 52 anos e moro em São Paulo. Fazendo exame de rotina em 2009, descobri que estava com câncer de mama. O resultado foi entregue no meu trabalho e o abri como em todos os outros anos completamente relaxada. Não fumo, não bebo, faço exercícios físicos, me alimento bem. [Sou] completamente fora do perfil de risco dessa doença. Ver a palavra carcinoma no resultado me levou imediatamente para a internet, ou seja, meu diagnóstico veio pelo dr. Google. Liguei para o me médico e em algumas horas já estava lá. Ele superobjetivo: “- Vamos ter que fazer a cirurgia tirar uma parte da mama”. Não fazer a reconstrução e seguir com o tratamento necessário depois. A reconstrução seria feita apenas depois do tratamento. Voltei para o trabalho ainda sem acreditar em tudo que estava acontecendo. Talvez por isso, estivesse tão calma. Marquei outro médico para o mesmo dia indicado por um amigo e foi amor a primeira vista. Realmente uma pessoa muito especial neste momento. Também me falou da cirurgia, mas colocou a importância de fazer a reconstrução no mesmo momento. Aquelas palavras fizeram todo o sentido pra mim: “- Este e um momento de muita fragilidade. Você tem que estar com sua alto estima muito boa.” Essas foram as palavras dele. Fechei imediatamente. Comecei os exames para a cirurgia que aconteceu 15 dias após o diagnóstico. O que mais me assustou em todo esse processo foi a reação das pessoas. Elas realmente me tratavam como se fosse a pior coisa do mundo e eu, de verdade, não via dessa forma. Após a cirurgia, outro momento de decisão. Não queria fazer o tratamento convencional indicado pelos médicos: Quimio e Radio [terapia]. Consultei vários oncologistas na esperança de que algum deles me apoiasse na minha decisão. Claro que não consegui. Todos seguem o mesmo protocolo. O meu médico acompanhou o processo e disse que estaria ao meu lado e me acompanharia nos exames de rotina e que ninguém poderia me obrigar a fazer nenhum tratamento. E foi assim que seguiu… com meu tratamento. Procurei tratamentos alternativos com remédios naturais, muitos livros sobre o assunto, mudei algumas coisas na minha rotina e tive que encarar novamente a indignação das pessoas. A maioria me achava uma louca. Acreditei que estava no caminho certo e realmente estava. Em setembro fez 8 anos, está tudo bem comigo, com minha saúde, com minha vida. Se eu pudesse definir em uma palavra, essa palavra seria “aprendizado”… e pra vida toda. E a maior certeza que tenho é que precisamos seguir mesmo nosso coração. Essa é a maior ferramenta pra qualquer tratamento. Acreditar que vai dar certo, seja qual for o caminho escolhido para o tratamento.
Marcelo – João Gentil
Olá, meu nome é Marcelo Bretas, tenho 61 anos. Sou… ou era jornalista, não me considero jornalista, acho que sou escritor hoje. Eu tive há dez anos atrás. Eu tava jogando tênis, sai, olhei e tinha uma mancha vermelha na privada, coisa que eu nunca olhei. Aí, eu achei que era um hemorroida, coisa que eu nunca tinha tido. Aí eu fui de moto fazer um exame, falei com um amigo médico e tal, fiz um exame e foi no meio desse exame com um aparelho enfiado pela parte de trás do meu corpo que me disseram que eu tava com câncer. Na verdade, eu recebi a notícia desse jeito. A pessoa que tava fazendo exame me disse que eu tava com câncer e que todo o aspecto era maligno e depois confirmou. Então, entre a noticia e eu operar, acabou sendo um processo muito rápido, coisa de dez dias e, então, eu não tive nem muito tempo. Eu fui pra casa… primeiro, fui pra sala de espera do local onde eu fiz o exame, atordoado, obviamente, por receber a noticia, chorando internamente e externamente, enquanto, vendedores de remédio daqueles que vão fazer divulgação pros médicos ficavam conversando e trocando remédio na sala de espera e eu fiquei esperando pelo resultado final do exame, pelos papei que eles iriam me dar e, enfim, aí pela primeira parte de contar pra mulher, pros filhos e que é extremamente dolorido. Então, a primeira parte foi isso, eu me desmontei inteiro, me desconstruí inteiro e depois, eu fui tentando aos poucos me reconstruir, então quando chegou esses 10 dias que era a época de fazer exames, eu já tava super tranquilo, superseguro de tudo o que eu tinha ou que deveria fazer e… eu fui. Fui, fiz. Aí o processo foi bastante complicado, eu tive mil complicações pós-cirurgia, tive um negócio chamado Síndrome Compartimental, tive que operar, abrir as minhas pernas, as quatro fazes das duas pernas, do joelho até o calcanhar, isso provocou uma série de infecções, enfim, fiquei bastante tempo na UTI, bastante tempo no hospital, tive um série de infecções, febre alta, eu operei, fui pra sala cirúrgica dezenas de vezes pra fazer limpeza das pernas repetidamente, tirar infecções, no final, trouxeram uma maquina dos Estados Unidos para fazer um curativo à vácuo nas minhas pernas o que acabou abreviando em alguns meses, a expectativa era de quase um ano pra cicatrizar essa infecção da perna que não tem nada a ver com o câncer que foi um câncer no intestino que foi o da operação original. Mas, esse eu tive que colocar bolsa de colostomia que é uma bolsa externa que você coloca por onde sai as fezes e passa alguns meses com ela. Então, no inicio foi bem complicado, mas eu tentei seguir uma vida absolutamente normal. Sai do hospital pesando perto de 50 quilos ou um pouco menos com um prognóstico de que nunca mais ia andar. Sai de lá em cadeira de rodas. Nos primeiros dias, meus irmão e meus amigos me carregavam pela casa, mas ai eu resolvi que não era isso que queria da vida, então eu comecei a me arrastar pelo chão, depois a me arrastar pelas paredes, depois eu consegui andar. Depois que eu consegui andar, um dia eu pedi que me levassem uma moto… pro pessoal da revista onde eu trabalhava, pra que pudesse andar moto, mas eu não conseguia botar o pé no chão, então eles teriam que…andei só num lugar fechado e eles seguravam a moto pra eu subir e na hora que eu parasse, também, porque senão eu cairia no chão. Mas, aí a voltar… reaprender a andar, desenvolver novos músculos, novos nervos. Hoje eu tenho uma vida bem normal. Eu jogo tênis, corro, ando, faço… pedalo, faço tudo que eu poderia fazer… ando de moto. No momento, eu tô gravando esse áudio, tô na Tailândia, na sequencia indo pro Vietnã, pra Indonésia. Tô levando uma vida mais normal possível, dez anos depois. Bem… é isso aí, gente. Beijos, tchau, tchau.
Marcelo (complemento) – João Gentil
Oi, meninas, tudo bom? Eu tô tomando a liberdade de mandar essa mensagem só para ajudar na conversa que vocês vão ter no próximo podcast. Bom, acho que só sobre essa história que meu pai conta, eu queria falar uma outra coisinha assim que me chamaram… que me chamou muita atenção na história dele, né? Obviamente além de ser meu pai e eu ter um vínculo muito próximo com tudo isso e vivido isso muito intensamente. Acho que tem uma… a história dele ficou muito famosa e todo mundo fala porque realmente foi muito impressionante. Acho de tudo que ele contou, do processo, para mim o que me chama mais atenção é que… observando, tando do lado dele, é que em primeiro lugar… é que meu pai ele nunca, em momento nenhum com tudo que ele passou, com todas as complicações que ele teve. É ele ficou no total internado quase 4 meses, ele ficou um mês e meio internado de UTI. Ele entrou no processo cirúrgico, deixando tudo organizado para retornar depois de uma semana, que era a previsão dos médicos e voltou quatro meses depois… mas, ele nunca, em momento nenhum falou: “Aí, porque isso comigo?” ou se vitimizou. Enfim, acho que ele teve um jeito de lidar com tudo isso que foi muito pró-ativo, de se agarrar ao que ele tinha. Realmente é uma história que mesma a equipe médica, que tá acostumada a lidar com isso todos os dias, né, quando agente retornou pro hospital um ano pra ele fazer uma cirurgia de reversão da colostomia… eu lembro de alguns enfermeiros que conversaram com a gente e falaram: “Olha, claro que quando uma pessoa entra na UTI, a gente faz de tudo para essa pessoa ficar bem e melhorar, né, mas algumas pessoas a gente já sabe qual que vai ser o fim dela e o seu pai era uma pessoa que a gente já tinha certeza que ia morrer”. Então, foi uma, uma história assim de batalha dele, né, de uma batalha emocional e psicológica muito intensa e depois as coisas que ele conquistou e que ele conseguiu, de andar, de viver, de hoje ter uma vida normal e estar de férias na Tailândia, realmente eu acho que isso foi muito importante. Além disso, eu acho que… também queria deixar uma mensagem de que ele teve muitas complicações e foi muito pesado tudo, muitas infecções e um monte de outros programas que nem falou no áudio que foi relacionadas ao rim e a, enfim, uma série de coisas, de uns problemas respiratórios, mas que tudo isso foram decorrentes obviamente da cirurgia do câncer, mas não o câncer em si. Então acho que a gente também aprendeu a se conseguir falar sobre o câncer, a desmistificar. Todo esse tabu em torno dessa doença, né, e que vem principalmente ali das antigas redações, então foi muito complicado, sim, mas, foi para além do câncer, sabe? E acho que é importante de dizer isso também. Cinco anos depois, né, o câncer tem essas coisas de a gente monitorando depois e tá dizendo sempre uma comemoração quando o câncer não voltou. Cinco anos depois quando é considerada alta do Câncer fez uma superbalada para comemorar e foi incrível. E aí pouco tempo depois, isso meu pai não contou no áudio, pouco tempo, foi menos de um ano depois, ele identificou um segundo câncer e não tinha nada a ver com primeiro. É, né, não foi doença que espalhou, nem nada do tipo primeiro. Foi um segundo, independente do primeiro, o câncer de próstata e, enfim, tamos aí, e ele enfrentou, ele tratou com acompanhamento deste segundo câncer e, obviamente, né que cê fala: “Meu Deus do céu! Dois raios caindo no mesmo lugar. Como assim?”. Mas, enfim, acho que… por um lado acho que rolou uma coisa de: “Não! Tudo isso de novo, não”, mas, por outro lado, acho que também a gente mais forte, acho que ele tava mais forte, digo ele ficou de um jeito ainda mais tranquilo, enfim, ele teve essa segunda parte de vitória e eu queria deixar aqui registrada. Tá bom? Valeu. Um beijo a todos.
Camila – por Leticia Dáquer
Meu nome é Camila Cavaleiro de Macedo Loureiro, sou médica mastologista e parte do meu trabalho é tratar de paciente com câncer de mama. Dar a notícia de que alguém tem câncer nunca é fácil, nem pra quem dá, nem pra quem recebe. É um momento em que é preciso que o profissional tenha muita sensibilidade pra passar as informações pro paciente de forma clara, de forma que ele consiga compreender, sem encher de dados técnicos, passando segurança, e tendo ao mesmo tempo compaixão e empatia com aquele que recebe, seja ele paciente ou seja o acompanhante. No meu caso, eu trabalho predominantemente com mulheres, então um outro ponto muito delicado do momento da comunicação do diagnóstico é ajudar a manejar as relações interpessoais da paciente com as pessoas que a acompanham. É bastante frequente que as pessoas que acompanham a paciente com câncer de mama nesse momento acabem por focar exclusivamente no tratamento oncológico, e não necessariamente no que a paciente deseja em relação ao próprio corpo. Existem vários tipos de tratamento possíveis pro câncer de mama, mas normalmente quando a paciente vai com acompanhantes, eles acabam primando mais pela segurança oncológica e propondo cirurgias mais radicais, sem às vezes perguntar pra paciente o que ela gostaria de fazer ou o que ela espera do tratamento dela. O papel de calibrar essas relações e calibrar as expectativas das… do paciente e dos seus acompanhantes também é um papel nosso como médico. E é impossível passar por isso de forma, de forma incólume. Todo paciente que passa pelo consultório é um ser humano único e deve ser encarado dessa forma.
Luciana – por Leticia Dáquer
Olá, Mamilos, eu sou Luciana Armaguchi, eu tenho 39 anos e falo de São Paulo capital; Em 2016, com 38 anos, fui diagnosticada com câncer de mama. Fiz o tratamento padrão, cirurgia, quimio, radio, e hoje faço a hormonioterapia. Estou em remissão há 9 meses e a minha experiência com o diagnóstico foi como ter caído de paraquedas num terreno desconhecido. Se fala muito em prevenção, mas pouco do que é viver com o diagnóstico. Foram reações adversas que eu desconhecia, como a neuropatia periférica, que é o formigamento nas pontas das mãos e pés, unhas caírem, eu só sabia do cabelo, e por incrível que pareça uma das minhas maiores dificuldades foi lidar com a reação das pessoas. Claro que eu sei que ninguém tem a obrigação de saber lidar com o câncer, mas algumas pessoas extrapolam na falta de empatia. A pior coisa que eu ouvi foi de um professor que estava começando um curso, e ele solta a pérola: “era bom que algumas pessoas tivessem câncer pra dar uma limpada na Terra.” É por essas e outras que acredito que precisamos abordar o câncer para além da prevenção. Precisamos diminuir o estigma que essa doença carrega. E como estou feliz que o Mamilos, o podcast tão querido, está abrindo caminho para este tema! E já que estou aqui, não poderia deixar de abordar o outro lado, o que o diagnóstico não trouxe só coisas ruins. REcebi apoio de pessoas desconhecidas na rua, profissionais que vão além do tratar bem e são uns amores, e a aproximação maior com familiares, amigos e marido. Apesar dos pesares, hoje sou uma pessoa menos estressada e tento levar a vida de uma forma mais leve. Eu me aceito mais e aceito os outros também. Eu consigo ser mais feliz. Um grande abraço e obrigada.
Renato – por Leticia Dáquer
Meu nome é Renato, tenho 29 anos, sou de Curitiba. No ano de 2012 na, semana do Carnaval, eu acordei com um inchaço no meu testiculo direito e não sabia o que pensar daquilo. Fui num clinico geral pra ver o quê que era, né, achei que era uma hérnia, alguma coisa assim, é… Ele pediu um exame de sangue e um ultrassom e foi diagnosticado um câncer. É… Daí pra frente minha vida virou de cabeça pra baixo, eu não tinha, eu ficava em choque, eu não tinha nem reação pras coisas mesmo. Eu fui indo nos movimentos como foi acontecendo. É… Eu consultei um oncologista no hospital onde eu conversei com esse médico e depois disso consultei um outro, que foi onde eu acabei fazendo o tratamento, é… Eu comecei com uma cirurgia pra remover o testículo e… é… na verdade no dia que eu fui fazer a consulta com o médico pra ver o que ia fazer, no mesmo dia eu já retirei, porque era um caso de emergência, e logo em seguida com a biópsia foi definida a quimioterapia que eu ia ter que fazer. Eu fiz 21 aplicações de quimioterapia em 4 meses. Eu fazia 5 dias seguidos de quimio, tinha duas semanas de folga, daí mais um dia, e mais uma semana antes de começar o ciclo de novo. Eu fiz isso, é… Eu fiz isso durante 4 meses, 21 aplicações no total, era beeeem punk, assim… Eu tinha 23 anos de idade. E… Eu passava o meu dia na clínica recebendo remédio. Então, é… Eu morava com os meus pais na época, o meu tratamento foi todo coberto pelo convênio do meu pai, se ele não tivesse plano de saúde não sei o que ia ser de mim, porque foi pelo plano de saúde dele que eu me salvei. E todo dia eu acordava cedinho, minha mãe me levava ali na clínica e me deixava lá, ficava em torno de 6 horas recebendo remédio. Era tanto remédio que depois de uma certa carga eu tinha que urinar pelo menos meio litro antes de conseguir receber o próximo, porque se eles fossem dar direto, ia acabar fazendo mais mal do que bem. Então era um tratamento bem feio, assim, mesmo. É… Eu implantei um cateter do lado esquerdo do peito pra conseguir receber essa medicação, porque eu tenho veias muito finas, e eu implantei o cateter num domingo e comecei a quimioterapia na segunda-feira, no dia seguinte, não deu nem tempo de cicatrizar. É… Eu ainda permaneci com esse cateter por uns anos depois, foi remover só lá mas pra frente, uns 2 ou 3 anos depois, ele era bem incômodo, né, mas… É o que permitiu que o tratamento funcionasse. Depois de 4 meses de tratamento, o tumor que tinha se espalhado pro meu abdômen, eu tinha um tumor grande de 7 cm e mais alguns de 1 cm em volta, todos sumiram, só com a quimioterapia,eu não precisei fazer radio nem nenhuma outra cirurgia. Foi um grande alívio quando eu recebi a notícia que tava tudo certo, porque o plano inicial era que eu fizesse mais cirurgia pra remover os outros tumores, mas no fim deu tudo certo, só a quimioterapia cuidou de tudo. Não foi fácil durante o meu tratamento pra mim e pra minha família, eu acordava todo dia sem vontade de viver, eu queria que acabasse com tudo, eu não queria mais fazer o tratamento, é… Eu me sentia tão fraco que pra tomar banho às vezes eu precisava de ajuda, eu não tinha força pra terminar de tomar banho, eu tinha que sentar no meio e daí recuperar a força… É… A minha imunidade baixou bastante por conta do tratamento também, eu tinha que me injetar todo dia no abdômen com uma injeção pra dar um boost de imunidade, pra não pegar nenhuma doença, provocar doença seria praticamente fatal… É… Teve uma semana do meu tratamento que eu passei uma semana inteira internado em isolação só pra não ter risco de pegar doença, de tão baixa que tava a minha imunidade, então foi nada fácil, assim, esse tratamento. Principalmente essa semana no hospital, em que eles não podiam usar o meu cateter pra me aplicar soro e aplicar antibiótico, então eu recebia antibiótico 24 horas por dia na veia, e estourou praticamente todas as veias do meu braço, foi um processo doloroso que sem dúvida foi a pior parte do tratamento inteiro. É… Eu passei por uma depressão bem grande depois do tratamento, porque me afetou bem profundamente, foi um tempão antes deu recuperar e começar a fazer academia, começar a me cuidar, começar a querer fazer as coisas de novo. É… É um processo que vira a vida pessoa de cabeça pra baixo, não tem dúvida. Não tem nada parecido, não desejo coisa assim pra ninguém, porque..; Ainda mais quando você é tão jovem, você não tem essa vivência, você… Ter que lidar com uma situação em que você tem uma doença que se não for tratada vai te matar em 3 meses, que era o meu caso, é difícil você saber o que pensar naquela hora. Eu acho que o maior choque foi vindo aos poucos depois mesmo, durante a minha depressão, que é quando começou a entrar na cabeça o que eu tinha passado. Bom, essa é a minha história, espero que pessoas que tão passando por isso se identifiquem. Câncer de testículo é difícil, ele é violento, mas ele é um dos mais tratáveis que tem. Então se você tá passando por essa situação, aguenta firme que é por pouco tempo. Tem câncer aí que é muito pior do que isso. é um tratamento bem forte, mas as chances de remissão são bem grandes, então aguenta firme.
José – por Leticia Dáquer
Olá, Juliana, boa tarde, meu nome é José Trevisan. Conforme você pediu lá no Facebook, eu sou de Indaiatuba, SP, eu tenho 70 anos. Aos 60 anos eu tive diagnóstico de que estava com câncer de próstata. E optei entre a cirurgia e radioterapia optei pela cirurgia. Só que 6 meses depois, eu tive recidiva e precisei passar por sessões de radioterapia e também fazer bloqueio hormonal, que me deixou várias sequelas. Mas em nenhum momento eu pensei que ia morrer, tinha certeza que seria curado e ia superar, porque como psicólogo utilizei também muitas técnicas da psicologia e ciências da psicologia, até programação neurolinguística utilizei pra mim, e mais. Ao voltar aqui pra minha cidade, Indaiatuba, que tinha feito as cirurgias em São Paulo, eu criei um grupo de portadores de câncer de próstata ou os portadores que tinham saído de cirurgia. E o que nós fazíamos, eu criei um grupo tipo terapêutico onde a gente se encontrava uma vez por semana e cada um ia falando das suas agruras, das suas dificuldades, e um ia atendendo o outro, e também cada um pesquisando, e nessas pesquisas encontrando soluções que atendiam a cada um deles. Foi realmente um momento de grande aprendizagem. Algumas pessoas desse grupo até acabaram morrendo, porque não faziam os exames preventivos anuais, e quando descobriram o câncer já estavam já com metástases e não tinha mais jeito, não tinha mais cura. O que fica de tudo isso é que hoje a maior parte desse grupo está curada, cada um fazendo o seu trabalho, eu continuo produtivo, continuo aos 70 anos trabalhando, e esses meus amigos também sempre fazendo algumas atividades. E mais: hoje, atualmente, o quê que eu tenho feito, é dar assistência com informação do que se pode ser feito como contornar o câncer de próstata,como que as pessoas podem encontrar meios pra superar esse momento, porque infelizmente a sociedade toda se assusta com o câncer e até coloca a gente como assim, até se distancia da gente, achando que a gente vai morrer. Mas a gente tá muito bem vivo aqui, cada um com sequelas, mas o mais importante e a vida. Parabéns pelo seu trabalho e sucesso na sua jornada.
José_complemento – por Leticia Dáquer
Mas o importante são os exames preventivos e isso tá muito bem claro pra nós, todos aqueles que fizeram exames preventivos e descobriram precocemente o câncer estão vivos. Os outros morreram. Então a mensagem que deixamos é que cada um faça anualmente o seu exame preventivo.
Felipe – por Leticia Dáquer
Oi, meu nome é Felipe Godoi, tenho 33 anos, eu moro no Rio mas obviamente meu sotaque denuncia que eu sou de Porto Alegre. No ano passado eu descobri que eu tava com linfoma. Surgiu uma inflamação no meu pescoço e em 20 dias essa inflamação se tornou tão grande que parecia uma bola de tênis. O diagnóstico do linfoma não foi algo que me deixou tão abalado, o que me deixava mais abalado e desnorteado era não saber o que era, porque não sabendo o que era, não sabia qual era o tratamento. Então quando o diagnóstico do câncer chegou, eu de certa forma me senti aliviado porque eu sabia que a partir daquele momento eu teria um tratamento e eu tinha certeza que o tratamento me levaria à cura. Um dos meus objetivos, um dos meus grandes objetivos era passar pelo processo do tratamento com a cabeça erguida e um sorriso no rosto, e eu fico muito orgulhoso de conseguir dizer que eu fiz isso, que eu superei essa barreira, e eu consegui vencer tudo isso mantendo a energia positiva. O meu tratamento, ele incluía 5 dias de ciclo de quimioterapia internados no hospital, e a primeira vez que eu fiquei no hospital eu acabei ficando 25 dias, inclusive passei o Natal no hospital, mas eu acho que eu só consegui superar tudo isso e encarar de uma maneira positiva porque eu enxerguei isso como uma oportunidade. Eu sempre fui uma pessoa muito dedicada ao trabalho, e eu tava vendo a oportunidade de fazer coisas diferentes, de tirar da gaveta vários projetos, então eu me dediquei à leitura, li vários livros, li 12 livros, eu fiz 3 cursos online, eu consegui conviver muito mais com a minha família, minha irmã que mora na Austrália viveu 3 meses aqui comigo, a minha mãe também passou 3 meses, a minha relação com meu marido se aprofundou e se tornou ainda mais intensa, ele foi essencial nessa caminhada, o apoio dele foi incrível. E eu descobri uma nova pessoa, eu comecei a escrever, eu montei um blog, que é o Projeto Cura do Linfoma.wordpress.com, montei um Instagram também, e dividir a minha história me fez tão bem, não só por desabafar e num processo terapêutico, mas também por sentir que a minha historia tava ajudando outras pessoas. Eu tive um retorno muito positivo de pessoas que eu nunca conheci, nunca vi, e de repente eram tocadas pela minha história, e eu fiquei extremamente feliz de saber que a minha história ajudava algum… Algumas pessoas. O meu tratamento obviamente teve altos e baixos, eu tive pneumonia, eu tive algumas intercorrências, mas na maioria do tempo eu tava super disposto, inclusive mantive fazendo exercícios físicos, mantive fazendo academia, claro que era academia do prédio, e em horários com menos pessoas, eu caminhava quando eu podia, então me manter ativo foi muito importante pra eu me sentir bem. E agora, já com diagnóstico de que o câncer tá em remissão, eu voltei pra minha vida normal, trabalho, academia, tudo como era antes, mas eu voltei uma pessoa diferente. Eu aprendi a criar menos expectativas, porque durante o tratamento a gente sempre ficava planejando quando ia ser a próxima quimio, quando as coisas iam acabar, mas nada tinha data certa. Então eu tinha que ver e viver apenas aquele momento, eu não sabia o que tava por vir, eu não sabia como as coisas iam acontecer. Então eu sou uma pessoa que vivo mais o presente, os problemas ganharam outras dimensões, assim, a minha vida foi re-priorizada com toda certeza, tudo mudou. A minha percepção das coisas mudou, e eu agora sou uma pessoa que tô tentando descobrir ainda mais, me desenvolver ainda mais, me conhecer ainda mais, comecei a fazer meditação, sobre pesquisando sobre o budismo, então várias coisas que aconteceram que eu acho que foram super, que só realmente uma experiência como essa tão intensa faz, provoca mudanças realmente profundas na gente. Eu vivo a vida acho que muito mais intensamente, a minha sede pela vida é muito maior, e com certeza eu entendi que tudo pode mudar a qualquer momento, e a gente tem que estar preparado, tem que ter forças, e me sinto mais seguro pra enfrentar todos os problemas que possam vir por aí.
Luis – por Leticia Dáquer, estrebuchando a partir de “parapsicologia”
Bom, a minha história começa em 2011, quando praticamente o ano inteiro eu fui tendo diversos sintomas, mas nenhum médico conseguia encontrar o que eu tinha. Então eu passei por dermatologista, infectologista, pneumologista, cardiologista, psicólogo, psiquiatra… Fui também com parapsicólogo ver o que podia estar acontecendo comigo. Eu realmente tava muito doente. mas foi no pneumologista que ele conseguiu identificar que eu tinha uma massa no peito, aí fomos fazer uma bateria de exames e foi diagnosticado dois nódulos no peito, três no abdômen, foi diagnosticado linfoma de Hodgkin clássico e junto a isso eu também tava com um derrame no pericárdio, água nos dois pulmões, eu estava com uma crise de ansiedade muito alta, depressão profunda, estava com sudorese noturna, suava muito, estava com insônia, eu vivia me coçando… Tinha uma disfunção muito grande no meu sistema. Então essa situação toda me fez, é… Aos 25 anos de idade, né, me levou a refletir muito do por quê que eu tava passando por aquela experiência, né. Me vi dentro de um momento que eu não tinha referência externa pra lidar com aquela situação, com aquela doença, porque na minha família as únicas duas pessoas que tinham passado por isso tinham falecido. Eu também não tinha referência interna pra lidar com isso, não tinha experiência de vida, era ainda uma pessoa muito jovem e não tinha experiências o suficiente pra lidar com uma doença desse porte. Então eu recorri humildemente a uma oração e perguntei ao universo que se existisse alguma coisa relacionada a espiritualidade, deus, religião, e que isso pudesse me ajudar a ser uma pessoa melhor e eu pudesse curar a minha vida, a minha saúde, eu estava aberto a experimentar. Então através dessa simples oração eu abri, né, o meu coração e a minha mente pra experimentar outras coisas, e eu acabei conhecendo então as terapias alternativas, as terapias holísticas. A primeira delas, em paralelo ao tratamento químico, né, da quimioterapia, em paralelo à quimioterapia, eu fui fazer o Reiki, e no Reiki eu comecei a conhecer os primeiros sinais da cura pelas mãos, da cura pelo relaxamento, da cura pelo contato com pessoas e do pensamento positivo do Reiki eu fui pro yoga, do yoga eu comecei a perceber que eu tinha um desequilíbrio entre o que minha mente pensava e o que o meu corpo fazia, então o yoga começou a trazer esse alinhamento entre pensamento, palavra e ação. E muitas coisas ali já começaram a ser diluídas, meus sintomas começaram a desaparecer. E do yoga eu fui pra meditação. Na meditação eu acabei investigando a natureza da mente, e comecei a sair da ignorância em relação ao ser que eu era, e comecei a acessar a minha própria sabedoria, a partir do autoconhecimento. Então o câncer e essa situação que podemos chamar de doença, na verdade ele foi um divisor de águas na minha vida. Ele foi… Hoje eu vejo que a doença foi a melhor cura, porque ela me levou a um estado de procurar algo novo, de me abrir pro novo na minha vida, e isso salvou a minha vida, né. Hoje eu dedico o meu tempo a trabalhar com as pessoas, a mostrar pra elas que elas também podem fazer essa mudança ,e que elas têm todo o poder nas mãos delas pra curar qualquer coisa, transformar qualquer coisa. Então hoje eu sou muito grato por essa experiência e por essa abertura de consciência que se deu através do câncer, né. Hoje eu dedico o meu tempo a isso. Então que todos os seres possam ouvir essa mensagem, que todas as pessoas que procuram um caminho de cura possam ouvir essa mensagem e quem sabe se abrirem pras terapias holísticas, pras terapias que vão falar com o ser, que vão falar com as emoções, que vão falar com os nossos pensamentos, porque é ali que mora todo o embrião de um possível câncer. Então deixo aqui o meu recado, que todos sejam felizes e vivam em paz. Gratidão. Fiquem bem.
Vito – por Fagner Coelho
Olá. meu nome é Victor, eu tenho 25 anos e moro na cidade do Rio de Janeiro. em 2003 eu descobri que eu tinha leucemia e nada que eu tinha apenas 11 anos e demorei um pouco entendeu que era doença, mas meus pais e familiares ficaram bem abalados com medo do que ia acontecer. eu fiz tratamento no Inca aqui no Rio mesmo que é o Instituto Nacional do câncer e o primeiro ano ele foi o mais difícil, ele for mais agressivo, a quimioterapia era bem pesada e ela causava muita mudança de humor e alguns problemas de saúde por que as defesas do corpo eram bem atingidas, eram bem abaladas e nessa época foi onde ficava mais tempo internado né fazer o tratamento tomar a quimioterapia, eu ficava até um mês, quase dois meses internado e meus pais não podiam ficar sempre comigo, minha mãe é deficiente física não pode ser acompanhante e meu pai não podia ficar faltando sempre o trabalho. então alguns familiares, vizinhos e amigos da família se revezavam para ser acompanhante né, para poder ficar comigo lá e sinceramente eu devo muito a eles durante essa etapas me ampararam muito durante o tratamento todo. era difícil esse ano também porque eu tinha muita restrição alimentar, não podia comer alimento cru tudo que eu comia os talheres tinham que ser esterilizadas, não podia fazer atividade física, eu não podia sair na rua direito… era bem, bem difícil assim. nos quatro anos seguintes melhorou bastante, porque eu saí dessa fase mais intensa de quimioterapia, tomava uma quimioterapia mais branda e eu já podia ir ao colégio, podia sair, fazer uma coisa ou outra. Em 2009 eu entrei no controle, não toma a quimioterapia, mas eu tenho que ficar indo no hospital ver consulta para acompanhar, fazer exame pra ver como é que tá o quadro e até hoje eu faço isso, só que não tem mais doença, não tenho mais leucemia desde 2004. ano que vem eu recebo alta geral, o médico já falou que não há risco nenhum voltar, só tá cumprindo realmente o protocolo. Eu tô bem feliz com isso que foi uma época bem difícil na minha vida, na vida dos meus pais principalmente, que seguraram uma barra bem mais pesada do que eu segurei, e assim… é uma vitória sinceramente. Bom, hoje eu tenho uma vida normal né, faço mestrado tenho namorada, saio com meus amigos, não tenho realmente nenhuma restrição. Bom, é isso aí, espero ter contribuído um pouco com o Mamilos gosto bastante desse podcast.
Jaime – por Lu Machado
Carlos – por Lu Machado
Meu nome é Carlos Braga, eu tenho 51 anos, casado, pai de três filhos, em 2012 fui diagnosticado com câncer de esôfago com comprometimento de pulmão e traqueia, um diagnóstico muito difícil, um tratamento extremamente complicado e na hora que você recebe uma noticia como essa aos 46 anos de idade é como se você morresse e em frações de segundo você renascesse uma outra pessoa. Foi um tratamento muito difícil com quimio e radioterapia da medicina convencional é uma sensação totalmente estranha, diferente porque você convive com amigos especialmente familiares que tem estampado no rosto de cada um o medo da morte e esse medo acaba transmitindo a você e você passa então a conviver com uma espada em cima da sua cabeça que ela pode cair a qualquer momento e você então poderá morrer que é o fim de todos nós. Foi um tratamento muito difícil, foram seis meses de tratamento e ao final eu consegui vencer esse câncer não só com a medicina convencional mas também com a medicina integrativa e você quando recebe uma notícia como essa é a oportunidade do renascimento, você renasce, como eu eu disse, uma pessoa, uma outra pessoa, você recebe a notícia da cura, que infelizmente, no Brasil e no mundo, as pessoas morrem mais do câncer do que sobrevivem a ele, você renasce uma outra pessoa, uma outra pessoa bem melhor do que aquela que morreu no dia que recebeu a noticia.
Carlos 2 – por Lu Machado
Bom, na verdade não é medicina restaurativa e sim medicina integrativa. O que aconteceu foi que eu utilizei terapias bioidênticas naturais denominadas terapias integrativas porque essas terapias se integram às terapias convencionais então é a somatória de todas as terapias convencionais e as ditas naturais que me ajudou a vencer o câncer e restabelecer a saúde .
Carlos 3 – por Lu Machado
Foi uma situação muito difícil, porque além de você lidar com todo um tratamento que viria pela frente , um tratamento difícil, doloroso, câncer é uma doença que dói na alma, além do físico né, você tinha que ver, acompanhar e acalmar esposa e filhos. Eu pedia pra que ninguém chorasse, ninguém se abalasse, mas depois, vencido o câncer digamos assim, você começa a descobrir as histórias de medo dos filhos e da esposa pela falta, digamos assim, iminente do pai e câncer sempre foi uma sentença de morte. Hoje em dia, graças a Deus não é mais, mas é uma situação extremamente difícil, talvez a pior delas.
Tati Lopatiuk – por Lu Machado
Olá, meu nome é tati Lopatiuk eu tenho 33 anos e mor em SP. A minha história com o câncer começou a 3 anos atrás quando eu fui diagnosticada com câncer de intestino. Eu sei que 30 anos não é uma idade muito comum pra um câncer desse tipo, ele costuma acontecer em homens na faixa de 60 anos, mas essa foi a minha sorte na loteria genética, eu devo dizer que minhas prisões de ventre crônicas também não ajudaram muito. Receber a noticia foi um choque muito grande principalmente porque eu levava uma vida muito ativa, eu praticava esporte diariamente e não estava sentindo nenhum tipo de dor. De todo modo diagnosticada, eu não tinha muito o que fazer senão aceitar e seguir o tratamento. Engraçado que sempre falam “ você é muito corajosa, eu não conseguiria”, mas a verdade é que você não tem outra opção, se você quer viver você precisa acordar todos os dias e enfrentar os problemas, não tem outra opção, então foi isso que eu fiz, eu encarei o tratamento e fiz o que me mandaram e sobrevivi. Não sem medo, não sem me desesperar em alguns momentos mas eu segui porque era a única coisa que eu podia fazer porque acho que no fim é uma doença que você não escolher ter, é um tratamento que você não pode mudar, então lutar pra não morrer é a única escolha realmente sua, é a única escolha que é totalmente sua. Eu tive um apoio enorme dos meus amigos, o que realmente me surpreendeu pela proporção que tomou, desde o começo eu abri a minha situação e deixei claro pra todo mundo o que eu tava passando e foi muito bom ter esse carinho me dava muita força, eu sei que é terrível falar sobre esse assunto que o câncer ainda é um tabu, mas quando você ajuda as pessoas quando você ajuda, quando você pede ajuda, as pessoas ajudam sim e como podem de todas as formas, isso é um alivio em um dia especialmente ruim, não é a cura mas pode ser aquele empurrãozinho de energia que você precisa no seu coração te dizendo que sua cura vai chegar. O meu tratamento ele incluiu uma cirurgia pra retirada do tumor, outra pra colocar o aparelho de quimioterapia no meu peito e mais seis meses de quimioterapia, a cirurgia, ela tirou o tumor todo, mas alguns pontos tinham se alastrado então o medico achou melhor fazer essa quimio como segurança por um tempo mínimo de seis meses. Eu posso dizer que o mais terrível foi mesmo a quimio, não por ela ser dolorosa, não e, mas ela realmente tira todas as suas forças, a sua cabeça ta a mil e você não consegue manter os olhos abertos, te exaure muito, é desesperador, você dorme mas o sono só te deixa mais cansada, viver seis meses nesse ritmo foi um inferno, foi a pior coisa que eu já passei na minha vida, eu queria até poder dizer coisas positivas sobre isso mas eu infelizmente não consigo, por outro lado eu penso que eu detestaria que me iludissem dizendo “ah, não é nada” e descobrisse da pior forme que a quimio é ruim, sim, por isso eu sou a favor de falar a verdade, é horrível, mas passa e é uma coisa necessária, não tem outro jeito. Eu tinha medo de morrer e desse medo eu fugia escrevendo, eu sempre escrevi trabalhei como redatora e durante a quimio eu criei coragem pra sair das crônicas e ir pra ficção e escrevi assim meu primeiro romance e de lá nunca mais parei, hoje eu tenho sete livros escritos, sendo que três deles foram publicados pela Amazon, só posso dizer que o câncer trouxe algo de bom, foi isso, eu olhei mais pra mim e descobri uma vocação e uma paixão. Dois anos depois do final da quimio sem nenhum sinal da volta do câncer eu pude tirar o cateter implantado no meu peito e fui considerada curada. Fui considerada curada mas eu não sinto que eu possa dizer que eu to livre do câncer, eu acho que eu nunca vou poder dizer isso a doença vai ser sempre uma sombra pairando sobre mim, ainda que hoje eu não tenho mais tanto medo dela, hoje eu sei que eu sou forte consigo superar qualquer problema que eu venci o câncer e eu posso vencer ele novamente mas curiosamente essa é uma força que eu tenho hoje foi justamente o câncer que em deu foi uma aventura terrível e cheia de medo mas me trouxe muito aprendizado e eu sobrevivi pra contar, e a minha mensagem é essa que é difícil mas a gente sobrevive, a gente consegue, existe vida após o câncer sim.
Cristina – por fernanda cappellesso
Bárbara: Boa noite Ju, boa noite Cris. Meu nome é Bárbara Aragão, eu vou passar a palavra pra minha mãe ela vai contar pra vocês um pouquinho da história dela, de como ela descobriu e de como ela tratou o câncer que ela tem e ela tá um pouco tímida, mas a gente vai passar um pouquinho da nossa vida e da nossa história pra vocês, tá bom. Ela vai começar se apresentando, depois ela conta um pouquinho da história. Vamo lá, mãe?
Cristina: Olá, eu me chamo Cristina Maria Aragão Silva, é… eu tenho 58 anos e moro em Belo Horizonte – MG, sou dona de casa e começou assim, eu sempre falava que quando eu fizesse 40 anos eu ia fazer um check up aí nesse check up o médico mandou em fazer vários exames e tudo bem. Aí eu fiz, mas só que nesse meio tempo, meu marido adoeceu, até então eu não sabia que tava doente, aí a prioridade foi ele, porque eu não tava sentindo nada, não apresentava nada, mas aí ele adoeceu, quase que ele morreu também por causa das complicações dele, diabetes, e outras complicações depois, mas aí depois ele deu uma melhorada e eu nesse meio tempo eu tava emagrecendo, eu já sou magra, mas emagreci mais ainda e tava começando a ficar rouca.E eu achei que isso fosse consequência do stress que eu até então, eu morava em outra cidade, na região metropolitana, em Contagem. Os filhos eram, né, agora inclusive a Bárbara, ela tinha 11 anos e o Felipe 8 mais ou menos e são novos né e nesse período também nós estávamos mexendo com reforma na casa, aí você já viu e sem dinheiro, aí aquela complicação. Mas eu tive que parar tudo ne e fui levando a vida, aí eu achei que eu tava … aí eu emagreci demais e aí e nesse dia eu tava conversando com a minha mãe e nesse dia ela falou assim: “Cristina, você tá ficando magra demais.” Aí então eu fui levar o resultado pro médico o médico no ultrassom um nódulo calcificado e nesse nódulo tava com suspeita de câncer. Aí tudo bem.
Bárbara: Só uma pergunta, mãe.Que na época meu pai tava doente, que que ele tinha?
Cristina: Ele é diabético e ele teve uma infecção e aí complicou, como ele é diabético, houve complicações e ele teve que ficar internado.
Bárbara: Então por que que você colocou a prioridade…
Cristina: É porque até então eu tava bem, eu não tava sentindo nada, assim, entendeu, eu fiz o check up e tudo bem.
Bárbara: E você que acompanhava ele, ele te acompanhava…
Cristina: ele também, assim, eu tava bem eu não sentia nada?
Bárbara: Nessa época meu pai também já não enxergava?
Cristina: Ele começou a não enxergar.
Bárbara: Pelo glaucoma.
Cristina: É, é.
Bárbara: E o climão pesado.
Cristina: E eu tava aparentemente eu tava bem
Bárbara: Até então eu não sentia nada
Cristina: Eu não sentia nada, depois que passou essa turbulência, aí que eu fui ao médico, inclusive no dia que eu fui levar ele…
Bárbara: Na médica dele?
Cristina: É, na médica dele. Eu mostrei o resultado do meu exame, TAVA escrito eu nem pensava nem imaginava que carcinoma era câncer.
Bárbara: Você não sabia.
Cristina: É eu , engraçado Parece que é uma coisa assim, sei lá, eu falei assim aqui olha carcinoma, mas ela não falou nada pra mim só falou assim procura um médico. e meu período nesse período o meu marido estava começando a perder a visão. Aí depois passou, daí ele e melhorou daí eu fui ao médico aí o médico imediatamente falou assim: “Você vai ter que fazer a cirurgia.” Nem fez a biópsia nem nada e já foi constatado que era câncer.
Bárbara: E como que foi na hora que ele falou pra você
Cristina: Ah, pois é,eu
Bárbara: Você tava sozinha? Você tava com meu pai?
Cristina: Não eu fiz nesse… É carcinoma, né. Fui, o médico, o cirurgião, o endocrinologista é… Já marcou a minha cirurgia né aí eu fiz a cirurgia, só que nesse período eu tive que fazer exames.
Bárbara: Antes da cirurgia você teve que fazer vários exames.
Cristina: Teve até pra ver se eu, já não ia engravidar mais, mas tive que fazer.
Bárbara: Pra ver se tava grávida.
Cristina: É outros exames aí eu fiz ele marcou a cirurgia e aí fez uma biópsia e nessa biópsia, né, foi constatado que tava com câncer.
Bárbara: Mas antes disso ela não tinha falado que era câncer.
Cristina: Ela falou, ela falou Ah pois é, eu esqueci. É… Aí, eu, o médico né eu tava sozinha no ambulatório, o médico falou pra mim: “Olha, Cristina, é câncer.” E eu nem aí, eu fiquei assim flutuando, aí eu falei assim: “Doutor, nesse momento eu não podia estar doente.” Por causa dos meus filhos que são novos e meu marido que ele tá muito recente, tá muito ele tá doente e eu sempre pensei mais nos outros do que em mim sabe, aí que acontece, eu fiquei é… Assim, sei lá na hora que que eu pensei sabe aí a primeira pessoa em ligar e falar alguma coisa foi minha irmã, Valéria, eu falei: “Ô, Valéria constatou que eu tô com câncer.” aí ela falou: ‘Ô, Cristina, eu já sabia, mas não quis te falar.”
Bárbara: Você já tinha mostrado pra ela.
Cristina: É, é
Bárbara: E ela sabia
Cristina: É, porque a pessoa falar pra outra que ela tá com câncer,é muito assim, aquele baque.Hoje em dia é mais natural, depois que você passou por isso você acha natural. Porque aquele tempo lá atrás falava em câncer e você já imaginava que ia morrer.
Bárbara: E você teve o seu pai com câncer
Cristina: É, meu pai, ele teve leucemia.
Bárbara: Meu vô, no caso.
Cristina:É, ele viveu 5 meses aí a gente passa mil e uma coisas na minha cabeça aí que aconteceu eu o médico falou aí eu nesse dia eu peguei depois passei o hospital que eu estava em frente ao parque municipal.
Bárbara: A Cris é de BH, ela sabe.
Cristina: Aí eu fui [ 7: 52 ] (foto no grupo)
Cauê – por Marcio Vasques
Mateus 1 – por Lu Machado
Olá, meu nome é Mateus, eu tenho 11 anos e então, mudou um pouco, acho que bastante pra ‘mim’ amadurecer acho que fez bastante parte da minha vida isso e acabou mudando bastante, mas ajudou bastante a ajuda dos médicos, dos amigos, dos familiares bastante. Também é muito importante sempre acreditar que no fim sempre vai dar certo isso só acreditar nunca desistir.
Mateus 2 – por Lu Machado
Eu lembro muito que eu fiquei bem assustado na época do começo, tinha muita agulha toda hora assim, monte de médico junto cada exame eu ficava meio tentando saber o que era mas não conseguia entender mas depois eu fui me acostumando mas eu lembro bastante assim do hospital como é que era a correria essas coisas.
Mateus 3 – por Lu Machado
No começo eu não entendia quase nada, tipo, todo dia eu ia pro hospital ficava lá recebendo quimioterapia só que eu não entendia pra que que servia o que que ia mudar e aí quando caui o cabelo eu não entendia o porquê, só depois que eu fui começar a entender que era por causa da quimioterapia pra que que servia os remédios e tudo que tava acontecendo, só bem depois eu comecei entender tudo pra que tanto tempo assim no hospital, aí depois a médica começou a explicar também sobre isso e aí comecei entender tudo.
Mateus 4 – por Lu Machado
A dor do câncer é mais forte que a da quimioterapia porque eu sentia muita dor nos ossos, dor muscular eu não conseguia nem andar direito me mexer e a dor da quimioterapia era mais de deixar cansado, vomitar e eu sentia muita falta dos amigos de brincar, se divertir um pouco mais, porque eu ficava meio sozinho e aí era um pouco ruim, não muito pra brincar, não dava pra se distrair tanto.
Mateus_Juliana – por Lu Machado
Olá, meu nome é Juliana, tenho 32 anos e em novembro de 2011 meu filho Mateus que na época tinha 5 anos começou a ficar doente, algumas infecções, dores nos ossos e até pra assistir TV ele ficava cansado, foi então que começamos a perceber que algo estava errado e começamos a ir ao hospital para investigar. Então no dia 02 de dezembro de 2011 recebemos o diagnóstico – era uma leucemia. Naquele instante um buraco negro se abriu no meu chão fiquei algumas horas em choque, insegura com incertezas e muita angustia. Somos uma família muito religiosa e com grande fé, foi aí que meu coração foi se acalmando e que percebi que tinha duas alternativas ou culpar a Deus e o mundo pelo que estava acontecendo ou erguer a cabeça e lutar com o meu filho por sua cura sem murmurar. Quando soubemos o tratamento foi outra angustia porque seriam três anos, então foi quimioterapias, radioterapia, antibióticos, injeções, queda de cabelo e isolamento. As pessoas no nosso redor amigos, familiares todos inconformados, mas recebemos muito apoio e oração de todos e isso nos fortaleu muito aí depois de um mês de tratamento a médica nos chamou e aí mais uma decepção – a leucemia que era de baixo risco virou de alto risco foi então que aí teve que mudar todo o protocolo de tratamento e aí começamos tudo de novo. Passando alguns meses de quimioterapia já no primeiro exame de medula veio a maravilhosa notícia que a doença estava indo embora e a medula estava quase limpa então foram três anos de luta onde aprendemos muito pois aquele ditado que diz que aprendemos na dor é totalmente verdadeiro, hoje damos valor aos pequenos momentos, à simplicidade como um passeio no shopping que o Mateus ficou proibido de ir por quase um ano, a ida na escola também que ele ficou sem ir por quase um anos, então damos valor a todas pequenas coisas da vida, damos valor à rotina pois com ela é sinal que está tudo bem, aprendemos a perder pessoas e crianças e a saber que cada um tem uma história e uma missão no mundo. Aprendi que mãe é o pilar de uma família, aprendi a ser forte pois se eu desanimasse meu filho e meu esposo também desanimava, eu chorava no banheiro escondida pois o choro era necessário mas me mostrei forte sempre que precisava e hoje, devido a tudo que eu passei, eu faço um trabalho voluntário com mães de crianças enfermas no hospital onde dou aconselhamento e passo minha experiência de vida. A nossa luta foi grande e os fatores pra chegar nessa vitória são os ótimos profissionais que nos acompanharam, a medicina avançada, o apoio familiar e de amigos e o mais importante a fé. Hoje o Mateus está com 11 anos saudável, na escola, feliz curtindo a vida como uma criança normal. Obrigada.
Rafa1 – por Lu Machado
Uma outra decisão que foi importante pra mim foi antes de eu entrar pra cirurgia, antes de marcar a cirurgia que os médicos me advertiram que talvez fosse melhor eu armazenar esperma num banco de sêmen pro caso de eu ter que remover o testículo e ficar infértil essa foi também uma decisão complexa que que dizia respeito sobre o futuro, se eu decidisse depois ter um filho, talvez isso não fosse possível, não sei se vem ao caso, minha decisão foi não armazenar e correr o risco e aí depois que eu fiz a minha cirurgia eu fiz um exame e a minha fertilidade segue normal, enfim, porque como o meu testículo já estava bastante comprometido a produção de espermatozoides tava menos então hoje eu sigo tendo uma fertilidade bem parecida com a que eu tinha antes do meu câncer e da minha cirurgia.
Rafa2 – por Lu Machado
O fato é que eu nunca deixei a questão de ter um câncer me abalar muito profundamente, nunca foi um grande sofrimento parar e refletir eu acho que isso se deve basicamente a duas coisas uma é a minha personalidade mesmo a forma como lidar pra mim foi, assim que o médico deu o diagnóstico a minha reação foi “tá, então como é que a gente resolve? Me fala quais são as opções, o que precisa ser feito, os riscos e vamos fazer.’então eu já fui muito motivado por “tá, tá bom, se é isso mesmo, vamos procurar solução”e tem um outro fator que é de fato só se confirmou que eu tinha um câncer e só era possível confirmar que eu tinha um câncer durante a cirurgia então até o momento que eu entrei na cirurgia eu nao sabia ainda se era um câncer isso talvez tenha atenuado um pouco talvez a angústia ali o sofrimento porque , enfim, eu poderia daquela cirurgia com a resposta de que não, eu não tinha cancer e eu lembro que foi a primeira pergunta que eu fiz pra enfermeira quando eu acordei da cirurgia foi se qual tinha sido o resultado, para ser bem sincero minha pergunta foi se eu tinha uma ou duas bolas.
Raquel1 – por Lu Machado
Oi, meu nome é Raquel Casmala, tenho 41 anos e falo aqui de SP. bom, em 2010 eu descobri que eu tinha uns nódulos na tireoide e o meu obstetra afastou a possibilidade de ser um cancer e em 2017 eu sai do meu trabalho 2016 que trabalhava muito eu resolvi fazer um check up geral e caí numa endócrino que comentei com ela que tinha uns nódulos na tireóide e o obstetra na época há 6 anos atrás tinha descartado qualquer coisa maligna e o endócrino falou que isso não existia e pediu pra fazer uma punção, perguntou se eu tinha feito esse exame, que só esse exame descartava e eu falei que não, ele pediu e a gente fez. Os resultados do exame numa tabela num grid que vai de 1 a 6 1 sendo não é e câncer, não é tumor maligno e o 6 é com certeza, no meu caso deu 3 então eu fui encaminha pra uma oncologista pra cirurgia cabeça e pescoço, então assim, essa hora foi o primeiro contato que eu tive com o câncer vamos dizer assim, entrar num hospital no andar escrito oncologia com as pessoas em tratamento e ter aquele contato né, eu nunca tinha tido, enfim, e pra mim isso foi assim, eu não cheguei a ficar chocada nem nada mas foi estranho porque eu entendi naquele momento que eu tava com um risco de malignidade que eu tinha o risco de ser câncer, eu só fui entender quando eu tava sentada na frente da oncologista porque pra mim podiam ser várias opções, não sei porque passou isso na minha cabeça, eu sou dessas que aprendi que a gente não pode colocar nada no Google então eu realmente não pesquiso nenhum resultado, eu aguardo toda a conduta médica, se eu tiver que desconfiar do médico eu vou em outro médico porque eu acho que a gente não tem capacidade de compreender os exames e o que está escrito na internet, eu acho que só nos atrapalha e informação que atrapalha pra mim não serve né. Sentei com a onco uma doutora que foi indicada pela minha médica particular uma pessoa de extrema confiança dela então já se tornou de extrema confiança minha automaticamente, acho que isso é a primeira grande dica, segunda né, acho que a primeira é não colocar o exame o Google e a segunda é você ter confiança no seu médico e ela falou pra mim “olha, a conduta é o seguinte, a gente vai ter que te operar, a gente coloca uma patologista na sala com um microscópio e aí a gente analisa o tumor na sala, tem tumor que a gente não consegue descobrir se é maligno ali que depois vai pra o laboratório e tem tumor que a gente consegue e depois no laboratório a gente avalia o tamanho disso, né, e aí a gente vê a conduto pós”, no meu caso como era tumor na tireóide eu não teria que tomar nem radio nem quimio eu teria que tomar no pior cenário uma dose de iodo radioativo e aí é um processo meio complexo que eu teria que ficar longe das minhas crianças e tal… Tá bom, marquei a cirurgia, chegou no dia e engraçado que assim, receber o diagnóstico, né, eu nao recebi o diagnóstico “você tem câncer” quando eu tava com os nódulos, eu descobri que eu tava com câncer quando o câncer já tinha saído de mim porque me operaram, ela me abriu e descobriu que eu tinha dos 6 nódulos iniciais eu tinha 15, dos 15 eu tinha 8 malignos e todos foram retirados então eu descobri que eu tinha câncer ele já não tava mais dentro de mim. Tem uma questão que é o fato de uma localização de um deles tava perto de um linfonodo então teve contato com a minha corrente sanguínea e isso faz com que, grosseiramente falando, ele possa ser espalhável por parte do meu meu corpo, então eu tive que , sim, tomar essa dose de iodo radioativo aí você toma esse ido, é um processo que você fica 10 dias longe de casa porque é bem… eu escolhi ficar completamente longe porque eu sei que radiação é uma coisa que pode chegar nas crianças e eu escolhi ficar longe dos meus filhos e tomei num hospital num subsolo, as pessoas todas com máscara, todas com aparatos um negócio assim bem impressionante, impressionante assim o cuidado né, eu de maneira geral não me impressiono com hospital e essas coisas então pra mim de verdade não foi uma coisa que eu tiro de letra sinceramente, e aí eu sou mais curiosa com o processo assim, e aí eu tomei o iodo e você entra numa máquina de ressonância pra ver se acende esse iodo em algumas partes do corpo e se acender é porque se espalhou, no meu caso não se espalhou a conduta daqui pra frente é, eu não tô de alta, eu tenho alta em 5 anos, então a cada 3 meses eu faço todos os exames inclusive ultrassom de tireóide porque tem uma reincidência de volta do câncer na tireóide na coluna então no pescoço e a gente investiga muito assim.
Raquel2 – por Lu Machado
Eu só quero falar que nesse processo todo o que mais me irritou foi ter que administrar as pessoas porque as pessoas em volta de você acham que “minha filha tá com câncer!’ minha mãe, por exemplo, eu quero saber de tudo, eu quero estar em toda consulta e eu me senti super devastada, não é devastada a palavra, mas me senti super exposta, não quero que você esteja em tudo, é a minha vida, eu quero fazer, eu sou adulta eu não preciso de verdade, você quer me ajudar você fica disponível e quando eu precisar de ajuda eu vou te pedir, porque eu vou pedir. Só que eu quero saber de tudo, todos os detalhes tudo o que vai acontecer eu quero estar preparada eu achei isso muito vil comigo é como se as pessoas tivessem elas se preparando pro meu pior e isso eu odiei passar eu achei que as pessoas não tiveram muita empatia em lidar comigo nesse sentido, falando especificamente dos mais velhos né, o meu marido ele ele tem uma forma de lidar, ele fica um pouco mais ausente ele não se envolve tanto nos detalhes mas ele sempre ficou do meu lado da maneira como ele tende a agir.
Raquel3 – por Lu Machado
Uma coisa que eu faço questão de é de não esconder e nem aliviar questões pros meus filhos, mesmo pequenos, eu vou explicando as coisas pra eles até onde dá pra eles entenderem, mas eu fui clara, usei a palavra que ninguém gosta, e eu gosto de falar ela, eu tiver cancer, mamae ta com cancer vai ter que operar, vai ficar internada um tempo, vai fazer um corte na garganta, vai tirar umas bolinhas, depois ela vai passar por um processo que vai ter que tomar um remédio, então ela ficar longe de vocês por questão de o remédio pode fazer mal e deixei aberto pra todas as perguntas “ah é mãe, vai tirar e como? que bolinha? que tamanho? quantas são? você vai ficar bem?”e uma coisa que eu faço questão é de não trazer muito drama essas coisas, não que eu ache que drama não seja importante, é porque eu realmente não tenho e outra coisa, eu acho que a cura é vida, vida é cura, estou tendo a oportunidade de estar passando por isso e quer dizer, sobrevivendo, então eu acho que essa coisa tem que ser encarada desse jeito assim e eu não quero que meus filhos “ai minha mãe vai ficar com câncer”, não… “nossa, minha mãe teve um cancer e superou, poxa, foi lá fez tudo o que o médico mandou e resolveu” um approach mais positivo eu digamos assim, eu acho que é essa conduta que eu penso, pra eles, pra nossa relação.
Transcrição - Mamilos 111 – Internações involuntárias: problema ou solução?
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