Pacientes com ELA também aceitam o desafio do balde de gelo

Eles praticamente zeraram o desafio do balde de gelo. Iniciado nos EUA, o meme tinha como intuito desafiar as pessoas a se encharcarem com um balde de água gelada E a doarem uma quantia em dinheiro para a ALS Foundation, que ajuda pessoas diagnosticadas com esclerose lateral amiotrófia (ALS na sigla em inglês). Quando chegou ao Brasil, o cunho conscientizador foi perdendo a força, e acabou ficando só a brincadeira de desafiar a tomar um banho de água gelada.

Os números ajudam a provar: nos EUA, o #IceBucketChallenge foi capaz de arrecadar mais de 31,5 milhões de dólares, algo como 71 milhões de reais, enquanto a somatória das quantias recebidas por instituições brasileiras como a Pró-Cura da Ela, Abrela e Instituto Paulo Gontijo mal chegou a 75 mil reais.

Por isso, esses vídeos de dois pacientes diagnosticados com a doença ajuda a relembrar a real importância da causa: conscientizar sobre a doença, ajudar a falar sobre suas dificuldades, o quão cruel ela pode ser com a pessoa, e o quanto ela é desgastante para o paciente e para os familiares.

Hoje com 26 anos, Anthony Carbajal viu a avó ser acometida pela doença e falecer, e hoje cuida da mãe, que já perdeu boa parte dos seus movimentos. Ele mesmo se vê completamente aterrorizado, pois depois de ter visto dois dos seus entes queridos lidarem com a situação, ele mesmo terá que enfrenta-la: ele foi recentemente diagnosticado com ELA, e já sente dificuldades ao mover as mãos para abotoar uma camisa, por exemplo.

Com uma positividade incrível, David McClain também aceitou o desafio. Ele já não tem mais o controle das suas cordas vocais, e por isso não consegue se comunicar, e está paralisado do pescoço para baixo. Ainda assim, usou um programa de leitura para se apresentar, contar a sua situação, falar sobre a doença, agradecer o apoio da sua família e aceitar receber um balde de gelo na cabeça (!) Enquanto muita gente reclamou do frio causado pelo desafio, David sorriu.

Essa eu acho que é a real importância da causa: dar espaço para que essas pessoas possam contar suas histórias, seus dramas, e prover a elas, através de doações a instituições especializadas, a esperança de que um dia possa ser encontrada a cura, ou uma forma de controlar a progressão da doença, ou qualquer coisa que seja algo mais do que apenas cuidados paliativos.

Entrar no meme é fácil. Compreender a gravidade da ELA, ter consciência de como os sintomas se manifestam e se mobilizar para ajudar a ciência a encontrar uma saída, isso é realmente muito mais difícil.

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